ساعدنیوز
ساعدنیوز

مسائل آموزشی کودکان سندروم داون

  یکشنبه، 31 شهریور 1398   زمان مطالعه 22 دقیقه
مسائل آموزشی کودکان سندروم داون
بچه‌های سندرم داون، استعداد تقلیدپذیری بسیار بالایی دارند، یعنی هر چیزی را ببینند، فورا تقلید می‌کنند. خب یک بچه سندرم داون وقتی به مدرسه عادی می‌رود، می‌تواند از بچه‌های دیگر کلمات و جملات مختلف، همچنین اصطلاحات متنوع بشنود. در کنار آنها می‌دود، بازی می‌کند و چون تقلید می‌کند، دوست دارد خودش را به آنها برساند.

به گزارش سایت خبری ساعد نیوز و به نقل از بهداشت نیوز، من به آن پزشکی که به مادری روی تخت بیمارستان گفت: «برو به فکر یه بچه دیگه باش!» حق نمی دهم، اما جالب این جاست که خانم جهانبانی حق می دهد. او به تمام کسانی که در این سال ها به خاطر پیشرفت فرزندشان آزارشان داده اند، حق می دهد. حق می دهد، چون می داند که نبود شناخت و آگاهی چه تأثیری روی جهان بینی انسان دارد. او در این گفت وگو از روزی می گوید که متوجه شد «پرنیان» سندرم داون دارد.

از روزی می گوید که یک هفته خودش را در اتاق حبس کرد، اما بعد از آن از روزی می گوید که تازه نسبت به این موضوع آگاه شد، از روزی که برای پیشرفت کودکش تلاش کرد، دوید و به روزی رسید که حالا فرزندش در مهارت های مختلف حتی از بچه های عادی هم پیش افتاده است. خواندن این گفت وگو را اتفاقا به کسانی که با این بیماری مواجه هستند، پیشنهاد نمی دهم. به کسانی می گویم که هنوز فکر می کنند موفقیت در گروی بخت و اقبال یا نبوغ مادرزادی است. آنها نمی دانند که تمرین و پشتکار از انسان چه می سازد. اما خانم جهانبانی خوب می داند و در این گفت وگو از همین تلاش بی وقفه می گوید...

چند سال تان است خانم جهانبانی و متولد کجا هستید؟

٤٦ سالم است و متولد بابلسر هستم.

تحصیلات آکادمیک هم دارید؟

من دکترای شیمی آلی دارم و نخستین پژوهشگر فوق دکترا در رشته خودم در ایران هستم.

مشغول به کار هستید؟

بله. عضو هیأت علمی دانشگاهم؛ دانشگاه تربیت مدرس.

همسرتان چطور؟

تحصیلات آکادمیک دارند، اما شغل شان آزاد است.

دخترتان پرنیان که این گفت وگو درواقع به خاطر او انجام می شود، چند سالش است؟

دوازده سال.

پس اگر محبت کنید مقداری درباره مسأله پرنیان برای مان توضیح بدهید تا برسیم به عکس هایی که از او در فضای مجازی دیدم و مهارت هایی که به دست آورده است.

پرنیان با سندرم داون به دنیا آمد. بچه هایی که به این صورت به دنیا می آیند، کروموزوم ٢١ شان، سه تایی است. به عبارت دیگر، این بچه ها به جای ٢٣کروموزوم که از مادر و ٢٣کروموزوم که از پدر می گیریم و ٤٦ کروموزوم داریم، به دلایلی که هنوز شناخته نشده با ٤٧ کروموزوم به دنیا می آیند؛ یعنی برخلاف ما یک ردیف ٢٣ و ٢٤ کروموزومی دریافت می کنند که می شود ٤٧کروموزوم. به واسطه همین کروموزوم اضافه، مشکلاتی هم برای شان به وجود می آید.

عمده ترین مشکل شان هم کندبودن رشد است، طوری که می شود به آنها گفت: «کودکان آهسته گام»، یعنی بچه هایی هستند که مثل هر بچه ٤٦کروموزومی می توانند رشد کنند، اما با سرعت بسیار پایین تر. مثلا اگر یک نوزاد به شکل معمول دو ماهه گردن می گیرد، نوزاد سندرم داون ٦ ماه یا حتی بیشتر طول می کشد تا گردن بگیرد. این فرآیند در تمام پروسه ها دیده می شود؛ نشستن، راه رفتن، دندان درآوردن، صحبت کردن و... درواقع تمام حرکات و رفتارشان با تأخیر به رشد می رسد. یک سری نشانه ها هم در چهره های شان دارند.

این مشخصه ها در تمام بچه های سندرم داون وجود دارد؟

نخیر. ٥٥درصدشان حدودا این نشانه ها را دارند.

کلا در کشورهای مختلف آمار ابتلا تفاوت دارد؟

در کشورهای توسعه یافته از هر ١٠٠٠ نوازد، یکی دچار سندرم داون می شود، در کشورهای درحال توسعه از هر ٨٠٠ کودک، یک کودک و در کشورهای جهان سوم از هر ٦٠٠ کودک، یک نفر. دلیلش هم روشن است، چون در کشورهایی که پیشرفت نکرده اند، تجهیزات آزمایشگاهی و امکانات اندک است. در این کشورها یا به مادر پیشنهاد آزمایش های خاص را نمی دهند یا اگر هم بدهند، خطای شخص آزمایش کننده و دستگاه ها آن قدر بالاست که متاسفانه تشخیص درست انجام نمی شود، برای همین تنها آزمایشی که ٩٩ درصد می تواند بگوید کودک به سندرم داون یا مشکلات کروموزومی دیگر دچار است، آزمایشی است با عنوان آمنیوسنتز.

این آزمایش را هم معمولا وقتی پیشنهاد می دهند که سن مادر بالای ٣٥ سال باشد. در کنار این قضیه به کسانی که در خانواده شان سندرم داون وجود داشته یا به مشکلات کروموزومی دچار بوده اند هم پیشنهاد آزمایش می دهند. اما من نه بالای ٣٥ سال بودم و نه در خانواده مان کسی مشکلات کروموزومی داشت. منتها من همان زمان حس می کردم و به پزشکم می گفتم، اما پزشک می گفت حست اشتباه است و مشکلی وجود ندارد. ضمن این که من یک فرزند دیگر هم داشتم و مشکلی نداشت و به من می گفتند چون پسرت هم سالم است، مشکلی پیش نمی آید.

چند فرزند دارید؟

من دو فرزند دارم؛ پسرم که ١٧ سالش است و پرنیان که ١٢ سال دارد.

راستش در طول گفت و گو می خواستم بپرسم اطلاعات و آگاهی مادر چقدر در پیشرفت یک کودک سندرم داون موثر است، اما دیگر نپرسیدم، چون هر کسی این گفت وگو را بخواند کاملا متوجه می شود که پرنیان از نعمت مادری کاملا آگاه و مطلع به تمام جوانب موضوع، برخوردار است. هرچند بی شک تجربه سختی را از سر گذراندید.

لطف دارید، اما واقعا تجربه سختی بود. من وقتی جواب آزمایش را گرفتم و فهمیدم سندرم داون دارد، این بچه را بغل کردم و رفتم اتاق خودم، در را بستم و گفتم نمی خواهم کسی را ببینم. یک هفته من در اتاق، خودم را حبس کرده بودم و پذیرش این قضیه خیلی برایم سخت بود. به خاطر این که آن زمان اطلاعات لازم را نداشتم و به عنوان مادر نمی توانستم بپذیرم دختری را که من آن قدر عاشقانه منتظر ورودش بودم، این برچسب را به او بزنند. گفتم سرکار نمی روم و حتی به فکر خودکشی افتادم.

مهمترین مسأله هم برای من چهره دخترم بود، چون تصور اشتباهی داشتم؛ تصورم بچه ای بود با دهان باز و چهره ای که عمدتا در کتاب ها به تصویر کشیده بودند و چنین افکاری. به دلیل این تصورات غلط نمی توانستم این موضوع را بپذیرم، خودم را یک هفته در اتاق حبس کرده بودم و فقط به بچه شیر می دادم و با او تنها بودم، اما بعد از یک هفته گفتم خب که چی؟! با نشستن این جا چه اتفاقی می افتد؟ با خودم گفتم این بچه وارد زندگی ام شده و این من هستم که باید برای کمک به او آستین بالا بزنم؛ غیر از من که کس دیگری را ندارد. بلند شدم، اینترنتم را روشن و شروع کردم سرچ کردن. توانستم به چند سایت خارج از کشور که در آمریکا بودند، وارد شوم و با مادرانی که بچه های شان سندرم داون داشتند، ارتباط بگیرم. بعد دیدم که نه، آن قدر هم که فکر می کردم سخت و واقعا این لیوان خالی نیست، حتی بیشتر آن پر است.

فهمیدم می توانم کاری کنم که دخترم بتواند به جایی که باید برسد. خواهرم استاد پژوهش در دانشگاه استنفورد است و وقتی با او تماس گرفتم، خوشبختانه اطلاعاتی داد و کمک کرد بیشتر با این موضوع آشنا شوم، بنابراین به سرعت دست به کار شدم. اول کارهای مربوط به بینایی سنجی پرنیان را انجام دادم، بعد شنوایی سنجی و کارهای مربوط به تایید داشتن سندروم داون یا همان آزمایش کاریوتایپ. همین طور از این بیمارستان به آن بیمارستان در رفت وآمد بودم، چون باید آزمایش های اکو را هم انجام می دادیم. همزمان از طریق یکی از مراکز پزشکی، با کانون سندرم داون آشنا شدم. یادم هست اواسط اسفندماه بود.

از چه طریقی با کانون آشنا شدید؟

من کانون را از طریق خانم دکتر سلیمانی که در یکی از مراکز توانبخشی بودند، پیدا کردم. وقتی به آن جا رسیدم، یادم هست که بسته بود. با مشت شروع کردم کوبیدن به در؛ آن قدر که مستأصل بودم و فکر می کردم این جا تنها جایی است که می توانم از طریق آن کاری کنم. همان موقع یکی از همسایه ها بیرون آمد و گفت چه اتفاقی افتاده؟ گفتم من باید اینها را ببینم و کسی نیست که در را باز کند. گفت برای تعطیلی عید رفته اند و بعد از آن باید بیایید.

شما باورتان نمی شود با شنیدن این جمله چه حالی شدم و تا ١٥ فروردین که بتوانم خودم را به کانون برسانم، چه روزهایی به من گذشت. خلاصه بعد از عید فورا آن جا رفتم که برای پرنیان پرونده تشکیل دادند، اما بعد از آن فهمیدم این کافی نیست. فورا دوباره دست به کار شدم. همزمان مرتب کتاب و مقاله می خواندم و می دانستم که باید چه مسیری را بروم. می دانستم که هفته ای یکی، دو جلسه کاردرمانی و گفتاردرمانی به درد بچه ام نمی خورد و من خودم باید با او کار کنم و درکش را از محیط بالا ببرم.

برای مدرسه چه کار کردید؟

ماجرای مدرسه و مهدکودک را که اگر بخواهم بگویم، واقعا یک مثنوی هفتادمن است، به خاطر این که متاسفانه دید مردم ما نسبت به سندرم داون درست نیست. البته من مردم را محکوم نمی کنم، چون خودم هم قبل از به دنیا آمدن پرنیان، همین طور فکر می کردم. صبح یکی از دوستان در گروه مان گفت که دکترم به من گفته برو فکر یک بچه دیگر باش! من گفتم اتفاقا دکتر من هم روز نخست همین را به من گفت و به آنها خرده نمی گیرم، چون آنها همان چهار خطی را در کتاب ها خوانده اند که من آن زمان خوانده بودم.

یعنی پزشک بعد از زایمان به شما گفت برو فکر یک بچه دیگر باش؟!

بله. من وقتی با برگه کاریوتایپ داخل مطب دکترم رفتم، به من گفت خانم، این بچه دیگر برای تو بچه بشو نیست! برو فکر یک بچه دیگر باش! نه تنها به من بلکه به خیلی از پدرها و مادرها چنین جمله ای را می گویند. اما من آنها را محکوم نمی کنم، چون خودم قبل از این که خدا پرنیان را به من بدهد، وقتی چنین بچه هایی را می دیدم با خودم می گفتم مادرشان این بچه ها را می بوسد؟ آنها را بغل می گیرد؟ دوست شان دارد؟ سوال هایی که الان دیگر واقعا برایم مسخره و بی معنی هستند. برای همین به مادرهایی که از برخورد مردم و بعضی دکترها با بچه های شان که به مشکلاتی مثل سندرم داون دچار هستند، ناراحت می شوند، می گویم شما خودتان را بگذارید جای طرف. خودتان وقتی قبلا چنین بچه هایی را می دیدید، چه تصوراتی داشتید؟ خب طرف هم همین هست، حالا چه دکتر باشد، چه نباشد.

ولی پزشک قسم می خورد تفاوتی بین بیمارانش قایل نباشد...

بله، اما خب این پزشک هم جزو همین مردم است و متاسفانه دید منفی همچنان در جامعه نسبت به این بچه ها وجود دارد. چرا؟ چون مشکل در آموزش و پرورش است. اگر آموزش و پرورش ما از همان اول این بچه ها را جدا نکند، این دید به وجود نمی آید. اگر کنار بچه های عادی، یک بچه سندرم داون یا سی پی و در کل یک بچه خاص باشد، می تواند نگاه منفی جامعه را از همان اول از بین ببرد و باعث شود وقتی در بیمارستان به مادری می گویند که بچه اش با سندرم داون به دنیا آمده، زمین و زمان روی سرش خراب نشود و فکر نکند که همه چیز دیگر تمام شده است.

در کشورهای توسعه یافته اوضاع به چه شکل است؟ آموزش این بچه ها در کنار بچه های دیگر است؟

بله. من دوست دارم شما بروید در بعضی کشورهای توسعه یافته ببینید وقتی به پدر و مادر خبر می دهند بچه شان سندرم داون دارد، چه رفتاری پیش می گیرند. می روند اتاقش را تزیین می کنند تا این بچه به دنیا بیاید. درحالی که ما در این جا بعد از طی کردن یک دوره عزاداری شروع می کنیم با پرسش های مختلفی در ذهن مان دست به گریبان می شویم، چون فکر می کنیم داشتن بچه سندرم داون ناشی از گناه والدین است.

تفاوت دید را نگاه کنید! نکته دوم این است که در کشورهای توسعه یافته بر این باور هستند وقتی بچه ای با این علایم به دنیا می آید، خواست طبیعت بوده و ما نباید در کار طبیعت مداخله کنیم، یعنی از همان اول کاردرمانی و گفتاردرمانی را شروع نمی کنند. می گویند این بچه ها با این وضع به دنیا آمده اند و با همین شرایط شاد هستند و ما نباید شادی شان را از آنها بگیریم. در عین حال با آموزش های به موقع چه برای والدین و چه فرزند سعی در افزایش درک و شناخت آنها می کنند. من هیچ وقت یادم نمی رود چطور بچه را صبح علی الطلوع، وقتی تازه سه ماهش بود، از خواب بیدار می کردم، برای کاردرمانی می بردم تا تمرینات مختلف و سخت را روی او انجام بدهند؛ شاید یادآوری آن روزها راحت نباشد اما در پزشکی امروز ثابت شده که انجام به موقع توانبخشی در سنین طلایی صفر تا ٦ سالگی نقش مهمی در رشد و پرورش جسمی و ذهنی آنها دارد.

گفتید در کشورهای توسعه یافته باور پزشکان بر این است که تولد چنین نوزادی خواست طبیعت بوده، اما قطعا به همین جمله بسنده نمی کنند...

ببینید، آنها بر این باور هستند که کاردرمانی و گفتاردرمانی انقدرها مهم نیست که آموزش است، برای همین تا سه سالگی به بچه کاری ندارند، اما بعد از آن بچه به همان مهدکودک و بعدها مدرسه ای می رود که بچه های عادی می روند. چرا؟ چون می دانند تعامل اینها با بچه های عادی به نفع هر دو گروه است که هم باعث می شود این بچه های خاص، بچه های سالم را ببینند و زودتر پیشرفت کنند و هم بچه های سالم از همان اول یاد می گیرند بچه هایی هستند با نیازهای خاص که باید به آنها کمک کنند. در کشورهای توسعه یافته به ازای هر بچه خاص از تعداد بچه های عادی در کلاس کم می کنند. چرا؟ به خاطر این که معلم وقت داشته باشد به تمام بچه ها و این یک بچه هم با توجه به نیازهایش برسد و جا دارد در اینجا از همکاری پرسنل مدرسه دخترم که استعداد و توانایی هایش را باور کردند قدر دانی کنم.

با این حال، شما پذیرفتید که پرنیان در مدرسه عادی درس بخواند...

بله. بچه های سندرم داون، استعداد تقلیدپذیری بسیار بالایی دارند، یعنی هر چیزی را ببینند، فورا تقلید می کنند. خب یک بچه سندرم داون وقتی به مدرسه عادی می رود، می تواند از بچه های دیگر کلمات و جملات مختلف، همچنین اصطلاحات متنوع بشنود. در کنار آنها می دود، بازی می کند و چون تقلید می کند، دوست دارد خودش را به آنها برساند. حالا برعکس این شما تصور کنید یک بچه سندرم داون کنار بچه هایی که همگی تأخیر در رشد دارند زودتر پیشرفت می کند یا کنار بچه های دیگر؟ طبیعتا کنار بچه های دیگر.

استعدادها در بچه های سندرم داون به چه شکل است؟ متفاوت است یا همه مثل هم هستند؟

شما وقتی چهره های بچه های سندرم داون را ببینید، در نگاه اول ممکن است بگویید اینها همه شبیه به هم هستند، اما وقتی دقت کنید می بینید اصلا این طور نیست. چهره یکی بیشتر به مادر رفته، یکی دیگر به پدر. درواقع می خواهم بگویم وراثت هم در این موضوع مهم است.

درست است که در نگاه کلی این بچه ها چهره تیپیکال دارند، اما استعداد در آنها، مثل همه ما متفاوت است. من همیشه به پسرم می گویم ممکن است خداوند هوش یا نبوغ را فقط به یک عده خاص داده باشد؛ مثل انیشتین، بتهوون یا غیره اما چطور است که دیگران هم به مراتب عالی در زندگی می رسند؟ به خاطر اراده و پشتکاری است که خدا به آنها داده؛ تمرین و ممارست شان بیشتر است. پرنیان هم در این قضیه قوی بود. من بارها به پسرم گفته ام تو اگر یک درصد پشتکار پرنیان را داشتی، نفر اول کنکور می شدی.

درباره این پشتکار توضیح بیشتری بدهید. من نخستین عکسی که از پرنیان در اینستاگرام دیدم، عکسی است که پشت پیانو نشسته. مثلا می شود از همین نواختن پیانو شروع کنیم...

پرنیان تقریبا دو سال است که پیانو را شروع کرده. در این دو سال، شش، هفت باری کنسرت داده که بزرگترین آنها در فرهنگسرای نیاوران همراه با بچه های عادی بود، اما آخرین کنسرت او همراه با گروه «آوای سکوت» خانم آیدین آگاهی بود. خانم آیلین آگاهی از استادان کنسرواتوار تهران هستند با سابقه ١٥ سال کار با بچه های خاص. ایشان یک بار به من پیام دادند که درحال ساخت کلیپی هستند از نوازندگی بچه هایی که سندرم داون دارند. گفتند حاضری پرنیان شرکت کند؟ گفتم چرا که نه، خیلی هم عالی. چون دوست دارم پرنیان در کارهای گروهی شرکت کند؛ به خاطر این که در کارهای گروهی هم از دیگران انرژی مثبت می گیرد و هم این انرژی مثبت را منتقل می کند.

کنسرت «آوای سکوت» کجا برگزار شد؟

در فرهنگسرای ارسباران، ٢٢ دی ماه بود که برگزار شد.

البته در کنار نواختن ساز، پرنیان اسکیت سوار می شود، در شنا مهارت دارد، در زبان انگلیسی پیشرفت کرده، سفال گری یاد گرفته و مهارت های دیگر. چطور به این مهارت ها رسید؟

زمانی که پرنیان پنج سالش بود او را به کلاس ارف بردم که در آن جا بلز و فلوت کار می کردند. سختی کار وقتی دوچندان می شد که بچه ها در این کلاس ها باید همنوازی می کردند و کار به شکل تک نوازی نبود. از طرف دیگر من می دانستم این کلاس برای پرنیان کفایت نمی کند و باید کاری کنم پرنیان در خانه هم حداقل روزی یک ساعت تمرین داشته باشد. اما خب شما تصور کنید یک بچه ای که سواد هم ندارد و نیازهای خاص خودش را هم می طلبد، چطور می تواند نت را یاد بگیرد، ریتم را مراعات کند و تازه با بچه های دیگر نیز هم نوازی کند. بنابراین برای این که بتوانم در خانه اشکالات پرنیان را بگیرم، خودم کلاس سنتور رفتم تا نت خوانی را یاد بگیرم و به پرنیان کمک کنم.

الان چند سال است که سنتور کار می کنید؟

٥ سال. رفتم یاد گرفتم، کتاب های تئوری موسیقی را گرفتم و خواندم و الان به جایی رسیده ام که وقتی پرنیان درحال تمرین است، اگر در اتاق دیگر باشم می توانم تشخیص بدهم کدام نت را اشتباه زده تا راهنمایی اش کنم.

نقاشی و شنا چطور؟

وقتی پرنیان را در کلاس نقاشی ثبت نام کردم، خودم هم به دنبالش کلاس رفتم تا بتوانم کمکش کنم، چون می دانستم اگر فرضا می خواهم در رنگ آمیزی کمکش کنم، خودم باید مثلا بدانم از ترکیب آبی و قرمز به بنفش می رسیم. وقتی بلد نباشم، چطور می توانم به بچه آموزش بدهم؟ برای همین پابه پا دنبالش می رفتم تا هر جایی که احتیاج به راهنمایی داشت کمکش کنم. در شنا هم به این ترتیب بود. البته پرنیان در شنا از من جلوتر است؛ شناهای مختلف را یاد گرفته و خیلی هم این ورزش را دوست دارد. الان به جایی رسیده که همه در استخری که می رویم، پرنیان را می شناسند، حتی مربی گاهی به پرنیان می گوید مثلا آن بچه در پادوچرخه اشکال دارد و پرنیان را برای این که به او یاد بدهد، جلو می فرستد.

الان مردم عادی وقتی پرنیان را با این مهارت ها می بینند، چه رفتاری دارند؟ یا مثلا فرض کنید خانواده هایی که خودشان فرزند سندرم داون دارند، از دیدن پرنیان تعجب نمی کنند؟

باور کنید من گاهی روزانه در اینستاگرامم چندین پیام دایرکت دارم از این خانواده ها که می آیند و می نویسند شما اصلا دید ما را نسبت به سندرم داون عوض کردید. می پرسند مگر می شود کسی که سندرم داون دارد بنویسد، پیانو بزند، زبان بخواند؟ می گویند مگر چنین چیزی امکان دارد؟

من البته فقط از طریق اینستاگرام با پرنیان و مهارت هایش آشنا شدم. شما گروه یا کانال دیگری هم که مختص بچه های سندرم داون باشد، در فضای مجازی دارید؟

من حدود سه سال ونیم پیش، زمانی که گوشی های هوشمند به بازار آمد، فورا رفتم و یکی تهیه کردم. آن زمان در وایبر با سه، چهار تا از مادران دوستان پرنیان که از قدیم با هم آشنا شده بودیم، گروهی تشکیل دادیم. در این گروه صحبت و درددل می کردیم تا بعد به تدریج افرادی به ما اضافه شدند و الان در تلگرام یک کانال و دو گروه دارم. گروه نخست فقط مخصوص مادران است که با هم چت می کنند، از مشکلات شان می گویند و از هم کمک می گیرند. یک گروه دیگر هست که حدود ٧٠٠ عضو دارد و مربوط به پرسش و پاسخ هاست.

مادرانی که سوالاتی دارند، در آن گروه می آیند و می پرسند و من هم تجربیاتم را در اختیارشان قرار می دهم. یک کانال هم هست به اسم «مطالب آموزشی سندرم داون» که من در آن کلیپ ها یا ویس ها (voice) یا نوشته هایی می گذارم که مخاطبان از کلاس های کاردرمانی، گفتاردرمانی و موارد دیگر استفاده کنند. جالب این است که خیلی از تراپیست ها هم در این کانال عوض شده اند، مطالب یا کلیپ ها را در جاهای دیگر به اشتراک می گذارند تا دیگران هم استفاده کنند.

در این کانال خیلی از فیلم های آموزشی را می گذارم؛ حتی آنهایی را که با پرنیان کار کرده ام. حالا چرا این کار را می کنم؟ چون آن زمانی که پرنیان به دنیا آمد و من فهمیدم سندرم داون دارد، تشنه این بودم خانواده هایی را پیدا کنم که مشکل مرا داشته باشند تا بفهمم آینده بچه ام چه خواهد شد. برای همین تمام تجربیاتم را در اختیار می گذارم تا خانواده هایی شبیه به من از آن استفاده کنند. البته گاهی هم به مادران توصیه می کنم بخشی از راهی را که من رفته ام ممکن است اشتباه بوده باشد. تمام زندگی یک بچه سندرم داون را نباید با کلاس های مختلف پر کنید، شادی اش را نگیرید.

به آنها می گویم به هرحال شما همسر دارید، زندگی دارید و باید به بچه های دیگرتان هم برسید. به آنها می گویم در زمان حال زندگی کنید و از همین حالا نگران ١٠ سال دیگر نباشید. چرا؟ چون خودم مسیرم را با سختی طی کردم و آن زمان شبکه های اجتماعی به این شکل نبود که راحت بشود به تمام اطلاعات دسترسی پیدا کرد. درواقع هم تجربه های خوبم را می گویم و هم مسیری را که ممکن است اشتباه رفته باشم.

اگر به سال های قبل از تولد پرنیان برگردید و بتوانید فرزندی دیگر را برای خودتان متصور باشید، دوباره پرنیان را انتخاب می کنید؟

بدون شک پرنیان را انتخاب می کنم، اما با تجربه ای تازه تر و مسیری بهتر؛ همان تجربیاتی که در پاسخ به سوال قبلی تان گفتم.

ببخشید این را می پرسم، اما می خواهم وضع مالی شما را هم بدانم، چون ممکن است کسی این گفت وگو را بخواند و بگوید بخش زیادی از این تلاش ها به خاطر پول است. درواقع خیلی رک می خواهم بپرسم شما ثروتمند هستید؟

اتفاقا خوب شد که پرسیدید، چون ممکن است یک عده بگویند فلانی نفسش از جای گرم بلند می شود، اما جالب است بدانید من درحال حاضر مستأجرم و فقط یک خودرو دارم. برای همین هم در آن کانال تلگرامی که گفتم، موضوع مالی را هم پیش کشیدم. چون آن زمانی که گروه را راه انداختم به خانواده ای برخورد کردم که فرزندشان هم سندرم داون داشت، هم به مشکلی دیگر دچار بود. والدینش هم واقعا پول نداشتند. پیشنهاد دادم ماهیانه مبلغی را بگذاریم تا به این بچه کمک کنیم. دوستان هم استقبال کردند. همین قضیه پایه گذار صندوقی شد به اسم «صندوق النا»

چرا النا؟

همان روزهایی که ما داشتیم صندوق را راه اندازی می کردیم، فرزند یکی از مادرانی که در گروه مان عضو بود، به دلیل مشکل قلبی که داشت، فوت کرد. اسم این دختر که خیلی هم زیبا بود، النا بود، بنابراین تصمیم گرفتیم اسم این صندوق را به یاد النا، به این نام انتخاب کنیم، چون «النا» یعنی راه روشن.

الان این صندوق خیریه چند نفر عضو دارد؟

روز نخست چهار عضو داشت که الان رسیده به ٤٤ نفر. البته هنوز آن را ثبت نکرده ام، اما تصمیم دارم به زودی این کار را بکنم. آن هم فقط به خاطر این که بتوانم این صندوق را توسعه بدهم، نه این که دنبال کسب نام و نشانی از این طریق باشم.

با این پول ها چه می کنید؟

آن را مستقیم به والدین نمی دهیم. اگر کسی مشکلی برای بچه اش داشته باشد، من مثلا با تراپیست تماس می گیرم، تحقیق می کنم و به خانواده طرف می گویم که اگر برای کاردرمانی مشکل دارد، «صندوق النا» می تواند بخشی یا تمام آن را تقبل کند. بنابراین پول پرداخت می شود تا فرزندشان رایگان بتواند از آن امکانات استفاده کند. یا مثلا اگر بچه ای به جراحی قلب نیاز داشته باشد، ما با حساب داری بیمارستان تماس می گیریم و می گوییم حاضریم این مبلغ را بپردازیم. درواقع مبلغ مورد نظر بدون واسطه فقط خرج همان کودک می شود.

در کنار این، یک دیوار مهربانی هم راه اندازی کرده ایم که در آن، وسایل توان بخشی را امانت می دهم؛ وسایلی مثل توپ سی پی، کفش طبی، واکر، کالسکه و... وسایلی که مثلا من برای بچه ام خریده ام و دیگر به آنها احتیاجی ندارم، عکس آن را می گذارم، خانواده ای که احتیاج دارد می آید و می گوید این وسیله را می خواهد تا من آن را در اختیارش قرار بدهم.

پایگاه خبری ساعدنیوز را در شبکه‌های اجتماعی دنبال کنید.

دیدگاه ها
  دیدگاه ها
پربحث های هفته   
سوژه شدن موجودی حساب هوش پران مشتری مغازه موبایل فروشی+عکس/ تا حالا این همه عدد رو کنار هم ندیده بودم که امروز دیدم🙄 (809 نظر) میزبانی حسن روحانی از سیاستمداران و اقوام در مراسم عید دیدنی در منزل زیبا و ایرانی پسندش+ عکس/ چه مبلمانی، چه فرش هایی، از همه مهمتر چه خونه دلبازی😍 (411 نظر) مراسم سلام عید نوروز و اهداء سکه توسط فرح پهلوی به همسران مقامات دولتی +عکس/ ولخرجی زن تازه به دوران رسیده زمانی که مردم غرق در فقر و بدبختی بودند! (392 نظر) خلاقیت خنده دار یک ایرانی برای گرم کردن آب حماسه ساز شد/ خسته نباشی هم وطن+ عکس (254 نظر) تلاوت زیبا و دلنشین سوره شمس توسط رهبر معظم انقلاب+ویدئو (245 نظر) صبحانه مفصل و رنگارنگ دو نفره رضا گلزار و آیسان خانوم+عکس/از خاویار گرفته تا آواکادو و انار وحشی... (205 نظر) تصویری از عیادت نجم الدین شریعتی، مجری برنامه سمت خدا از رهبر معظم انقلاب و استقبال گرم ایشان (203 نظر) روایتی از هواپیمایی که برای آوردن یک روبان عروسی برای فرح پهلوی از تهران به پاریس رفت! (178 نظر) حضور علی دایی در رستوران شیک فریبا نادری به صرف افطار+عکس/ ذوق و خوشحالی خانم بازیگر از حضور شهریار ایران در رستورانش (162 نظر) رونمایی منوچهر هادی از خواهر و شوهر خواهر پزشکش+ عکس/ به قولی مخ خانواده ایشون هستن که پسرش هم دکتره (160 نظر) خلاقیت منحصر به فرد پسر مشهدی با ساخت تریلی حماسه آفرید/ هیلتر هم مغز اینو نداشت!+عکس (146 نظر) دو پادشاه یکی از ایران (ناصرالدین شاه) و دیگری از ژاپن (میجی) در یک زمان به اروپا رفتند/ تفاوت ها را بنگرید (139 نظر) خواهر یکتا ناصر سکوتش را شکست (131 نظر) خلاقیت تحسین برانگیز یک برند خارجی در اختراع کیف برای نون بربری/ مشکل حمل و نقل بربری هم حل شد خدارو شکر😂+عکس (132 نظر) مراسم تولد جگرسوز آزاده نامداری در خانه ابدی اش و گریه های دلخراش همسر و پدرش/ روحت شاد+ عکس (128 نظر)
دیگران می‌خوانند   
جشن آنچنانی در تخت جمشید، مهمانی شاهانه ایرانیِ شاه و فرح پهلوی که هدفی جز خودنمایی نداشت! ظروف چینی عتیقه مادربزرگ تبریزی المیرا شریفی مقدم مجری برنامه سال تحویل/ این مدل قوری و فنجون هارو محاله جایی دیده باشید!+عکس ماجرای زندگی «ننه‌علی»، پیرترین زن ایرانی که درگذشت (عکس) آینه و شمعدون نقره عروس سفره عقد ژیلا صادقی مجری تلویزیونی که از خوشگلی تا نداره/ ماشالا چه سفره عقد خاص و زیبایی هم چیده 😍👌 خلاقیت خنده دار و بامزه یک پسر کوچولو برای تقلب در امتحان نقاشی/ مغزش رو باید طلا گرفت+عکس (عکس) تیپ و چهره متفاوت «صابر فردوس» و «محمود نادری» سریال ستایش در کانادا دورهمی صمیمی خانواده پرجمعیت علی دایی در خانه لوکس مادر مهربانشان به مناسبت یک تولد/ چه کیک خوشگلی+عکس نگاهی به ماشین لوکس و هوش پَران سامان صفاری، امیر سریال دلدادگان/ این ماشین نیست هواپیماست + عکس کیک تولد 2 طبقه و باکلاس تولد 31 سالگی علی ضیا مجری جذاب/مبارکا باشه + عکس نوزاد خوشگل و بانمک نجم الدین شریعتی مجری برنامه سمت خدا/ ای خدا چقد نازه +ویدئو😍 میز چای ساده و چوبی رهبر انقلاب و مرحوم هاشمی رفسنجانی/ساده زیستی به معنای واقعی +عکس قلیان و نقش آن در تمایزات اجتماعی ایران در عصر قاجار خلاقیت منحصر به فرد بنای ملایری در محکم سازی ساختمان اش حماسه ساز شد+عکس/لامصب خونه رو کاملا ضد زلزله کرد😂 دورهمی خانوادگی سپیده بزمی پور و دوستانش در یک ویلای متروکه! +عکس فیلم آخرین افطاری رهبر معظم انقلاب در کنار امام خمینی (ره) مانتو ژاکارد و مزونی یکتا ناصر+عکس/ عجب رنگ دلبری داره این مانتو! دانشجویان خارجی در بدو ورود به دانشگاه‌های ایران باید زبان فارسی یاد بگیرند 4 بازیگر فوت شده‌یِ سریال خانه به دوش پس از پایان فیلمبرداری+عکس/ روحشون شاد و یادشون گرامی هنرنمایی و انتقاد ایرج نوذری از تغییر لحن برخی افراد در آنتن زنده+ویدئو/ فقط خنده های المیرا شریفی مقدم😂 حضور رهبر معظم انقلاب در مراسم عقد مهدی هاشمی فرزند مرحوم هاشمی رفسنجانی+عکس/ خجالتی بودن داماد در تصویر مشهوده پیشنهادات وسوسه برانگیز مریم رجوی و مسعود رجوی به اسرا چه بود؟ (عکس) پاسخ خنده دار دانش آموز به سوال ادبیات در ورقه امتحانی/ کاش کتابو یه ورق میزدی!! عیدی دادن ناصرالدین شاه سوژه شد /هیچ وقت آن‌قدر شاهزاده ندیده بودیم! خلاقیت خنده دار یک بانوی اهل فن ایرانی در استفاده کاربردی از دریل حماسه آفرید/ هم کدبانو هم فنی +عکس خلاقیت منحصربفرد در طراحی راه پله با الهام از میوه ها/ چشم نمیشه ازشون برداشت + عکس تصویری از پسر شهاب حسینی بازیگر قباد در سریال شهرزاد که از خودش بزرگتر است/به شهاب حسینی نمیخوره پسری به این بزرگی داشته باشه (ویدئو) تجربهٔ شیرین مرگ در کودکی و دیدن رنگ‌هایی از جنس نور/ استاد محمود فرشچیان در برنامهٔ زندگی پس از زندگی روایت می‌کند بیوگرافی و زندگینامۀ دکتر آذر اندامی باکتری‌شناس و کاشف واکسن شبه وبای التور در ایران نگاهی به چیدمان شیک هفت سین کریم باقری اسطوره فوتبال/ چه خونه زندگی داره+عکس خوانندگی بی‌نظیر شرکت کننده خوش صدای صداتو با آهنگ اصیل ایرانی/ چقدر فوق العاده سنتور میرنه+ویدیو جشن تولد ساده و خلوت بهرام افشاری بهتاش سریال پایتخت درکنار نوید محمدزاده و رفیق فابش+عکس (فیلم) خلاقیت جالب و جنجالی راننده اسنپ در محیط داخلی خودرو که غوغا کرده!/راننده خوش ذوق! (عکس) عاشقانه شاهرخ استخری و همسرش در ایام عید/ این دو زوج جنجالی هرروز جوان‌تر از دیروز می‌شوند! (عکس) پریناز ایزدیار بازیگر نقش جیران ناصرالدین شاه با این عکس‌های زیبا نوروز را جشن گرفت! سفره های مجلل افطاری و سحری شاه خوش اشتهای قاجار برای درباریان و همسرانش/ چلو کباب و آبگوشت و ...+عکس نوشته قشنگ و تحسین برانگیز روی شیشه یک مغازه‌ بستنی فروشی جلب توجه کرد!!/بزرگ منشی و خوب بودن به دارایی انسان نیست به قلب مهربان و بخشندگی اوست! افطاری ساده و خوشمزه ستاره سادات قطبی مجری پرانرژی در ماه رمضان+عکس خلاقیت خنده دار و حماسه ساز یک متورسوار ایرانی برای حمل بار/ هنر نزد ایرانیان است و بس+عکس رونمایی از عکس سرعقد حامد آهنگی و خانومش لحظه انداختن حلقه ازدواج / از اولش هم انقدر خوش خنده بوده😂 تهران گردی رضا قوچان نژاد، شوهر خواهر خوشتیپ و باکلاس ساره بیات همراه با پسرش+عکس
تیتر امروز   
دانشجویان خارجی در بدو ورود به دانشگاه‌های ایران باید زبان فارسی یاد بگیرند جشن آنچنانی در تخت جمشید، مهمانی شاهانه ایرانیِ شاه و فرح پهلوی که هدفی جز خودنمایی نداشت! آمار تلفات حمله اسرائیل به حلب سوریه + جزئیات بارش باران و کاهش دمای برخی استانها گام های استوار دولت در مسیر «جهش تولید»؛ غول‌های صنعت به میدان بازگشتند پرهیز از تخریب در انتخابات، همواره مورد تاکید رهبری بوده است عزای خانواده شیرازی به جشن تبدیل شد + جزئیات 10 آقازاده ای که تاکنون پای میز محاکمه رفته اند / اجرای عدالت حتی برای فرزندان هاشمی رفسنجانی، آیت الله جنتی و .... علی دایی 4 برادر خوش تیپ و عجیب‌تر از خود دارد؛ افسانه 5 برادران خانواده شهریار توصیه به استعفای سفیر ایران در باکو به خاطر مصاحبه با یک خبرنگار با پوشش زننده از سوی رسانه اصولگرا پاداش 4 میلیارد تومانی برای بچه‌دار شدن خبرساز شد حواشی داغ امروز جمعه 10 فروردین 1403 / یادگاری عجیب علیرضا جهانبخش برای دختر هلندی! 4 بازیگر فوت شده‌یِ سریال خانه به دوش پس از پایان فیلمبرداری+عکس/ روحشون شاد و یادشون گرامی پیشنهادات وسوسه برانگیز مریم رجوی و مسعود رجوی به اسرا چه بود؟ عیدی دادن ناصرالدین شاه سوژه شد /هیچ وقت آن‌قدر شاهزاده ندیده بودیم!