ساعدنیوز
ساعدنیوز

مردی که بر اثر بیماری عجیبش، مرد سنگی نامیده شده است

  سه شنبه، 21 دی 1400   زمان مطالعه 1 دقیقه
مردی که بر اثر بیماری عجیبش، مرد سنگی نامیده شده است
ساعدنیوز: یک جوان آمریکایی از یک بیماری بسیار نادر رنج می‌برد که تنها ۷۰۰ نفر در جهان به آن مبتلا هستند و یک اختلال ژنتیکی است که به مرور زمان عضلات او را به استخوان تبدیل می‌کند.

به گزارش سایت خبری ساعدنیوز به نقل از بیتوته، جو ساچ، ۲۹ ساله، با فیبرودیسپلازی، یک بیماری نادر به نام سندرم مرد سنگی به دنیا آمد که منجر به کاهش ۹۵ درصدی تحرک می شود.

جو از ویلچر استفاده می کند و برای فعالیت های روزانه مانند غذا خوردن و رفتن به دستشویی یا حمام کردن به کمک نیاز دارد.

جو که زندگی خود را در یوتیوب مستند می کند، می گوید: "در بدن من چیزی جز استخوان وجود ندارد و این به شدت مانع حرکت من می شود. " "زمانی که رباط ها و ماهیچه های بدنم تبدیل به استخوان می شود.

احساس می کنم شخصی چاقو هایی را در آن ها فرو می کند، متاسفانه هیچ درمانی برای وضعیت من وجود ندارد و وضعیت به تدریج بدتر می شود تا زمانی که توانایی حرکت را به طور کامل از دست بدهم.

اولین بار زمانی که جو فقط سه سال داشت آن ها متوجه شدند او به این بیماری مبتلا شده است. جو در مدرسه نمی توانست با بچه های دیگر در بازی ها شرکت کند و این باعث می شد او احساس انزوا و افسردگی کند.

جو با والدینش در نیویورک زندگی می کند که در انجام فعالیت های روزانه به او کمک می کنند، او می گوید سبک زندگی اش بر توانایی او در ایجاد روابط تاثیر بسیاری دارد، اما با تمام این اوصاف، او از طریق اپلیکیشن های دوستیابی به دنبال عشق حقیقی است.

اگرچه آزمایشات بالینی در مورد درمان های بالقوه وجود دارد، اما او ترجیح می دهد زیاد به این موضوع فکر نکند، زیرا احساس می کند هیچ امکانی برای بهبود وضعیت او وجود ندارد.

تصویر


2 دیدگاه
/
/
/
/
/
/