به گزارش پایگاه خبری- تحلیلی ساعدنیوز به نقل از روزیاتو، نیمی از صورت این مرد به دلیل یک بیماری بسیار نادر مادرزادی بدون فک مانده است. او می گوید ترول های اینترنتی اغلب همسرش را به تصنعی بودن احساساتش متهم می کنند و می گویند او می خواهد توجه دیگران را جلب کند.
جوزف با یک بیماری بسیار نادر به نام سندروم گوش و صورت به دنیا آمده که باعث شده بدون فک یا چانه بماند.
او در تمام طول زندگی خود با نفرت مردم مواجه بود و قرار ملاقات با جنس مخالف را دشوار می دید زیرا با «عزت نفس پایین و احساس بی ارزشی» دست و پنجه نرم می کرد.
ازدواج عجیب زوج عاشق
با این حال، جوزف در سال ۲۰۱۹ با وانیا عشق را پیدا کرد و به خودباوری رسید.
این دو علیرغم عشق مشهودی که به یکدیگر دارند، اغلب از غریبه هایی متنفر می شوند که ادعا می کنند وانیا برای جلب توجه و همدردی، احساسات خود را نسبت به جوزف مصنوعی جلوه می دهد.
وانیا قبل از ملاقات با جوزف هرگز با یک فرد معلول رو به رو نشده بود. او وقتی برای اولین بار با جوزف ملاقات کرد، نمی دانست که رابطه آنها چطور پیش خواهد رفت.
خانواده این زوج از ابتدا آنها را حمایت می کردند اما مادر وانیا نگرانی هایی داشت. او فکر می کرد دخترش باید به طور ۲۴ ساعته از جوزف مراقبت کند.
جوزف که علت این سندرم را خوب نمی داند، از طریق زبان اشاره، اشاره، نوشتن یادداشت و با استفاده از تلفن خود ارتباط برقرار می کند.
او غذای له شده و همزده می خورد و آن را از طریق لوله ای به معده اش می برد.
«من در گردنم لوله ای دارم که به آن تراشی (trachea) می گویند. این لوله به من کمک می کند نفس بکشم. زمانی که دو ساله بودم زبان اشاره را به من یاد دادند تا به من در برقراری ارتباط کمک کنند. با این حال، از آن زمان تاکنون راه های دیگری نیز برای ارتباط پیدا کرده ام، مانند یادداشت برداری و تایپ کردن در تلفنم.
وقتی فقط چند روزه بودم، من را از ایلینوی، محل تولدم، به شیکاگو بردند تا چندین عمل جراحی انجام دهم. زمانی که می خواستند برایم فک بسازند، پیوند استخوان و پوست داشتم، اما وقتی بزرگ شدم بدنم آن را رد کرد و ناموفق بود. سپس من را به فرزندخواندگی گرفتند و با خانواده جدیدم آشنا شدم.»
رابطه خجالت آوری که تبدیل به عشق شد
هنگامی که مردم رابطه آنها را زیر سوال می بردند، این زن ۳۹ ساله اغلب دروغ می گفت. او به دیگران می گفت که آنها “فقط دوست” هستند زیرا او از این رابطه “خجالت می کشید” .
وانیا گفت:
«با گذشت زمان با جو آشنا شدم، دیگر چهره او را ندیدم، فقط روح و شخصیت او را دیدم.»
این دو که از طریق تلفن و زبان اشاره با هم ارتباط برقرار می کنند می گویند رابطه آنها یک سال پس از اولین ملاقاتشان، حول محور عشق می چرخد نه چیز دیگری.
برخی دیگر این سوال را مطرح کردند که رابطه جنسی آنها چگونه است. حتی تا آنجا پیش رفتند که گفتند این زوج برای جلب توجه دست به این ازدواج عجیب زده اند.
«وقتی با هم بیرون می رویم، مردم به ما خیره می شوند. گاهی اوقات با تلفن همراه خود از ما فیلم یا عکس می گیرند اما هرگز چیزی نمی گویند و فقط به ما خیره می شوند.»
جوزف می گوید:
«بزرگ شدن برایم سخت بود و به دنیا آمدن به این شکل مشکلات زیادی برای من ایجاد کرده است. اما سعی کرده ام اجازه ندهم که روی من تاثیر بگذارد. من نمی توانم درست غذا بخورم، صحبت کنم یا حتی نفس بکشم. من لوله ای در شکم دارم که می توانم غذای همزده و مخلوط شده را درون آن قرار دهم. این بدان معناست که من هرگز طعم غذا را نچشیده ام.»
و اگرچه خانواده او فکر میکنند جوزف نیاز به مراقبت دائمی دارد اما با چشم خود دیدند که جوزف بسیار “مستقل” است. وانیا افزود:
«اودر هیچ کاری به کمک من نیاز ندارد.»
با وجود پیام های تنفرآمیز متعدد و خیره شدن های مداوم غریبه ها، این زوج می گویند رابطه آنها حول محور عشق می چرخد و نه چیز دیگر.
2 سال پیش
2 سال پیش