خانواده مارمولکی؛ عجیب الخلقه ترین خانواده انسانی دنیا!+عکس

  سه شنبه، 10 مرداد 1402 ID  کد خبر 350936
خانواده مارمولکی؛ عجیب الخلقه ترین خانواده انسانی دنیا!+عکس
ساعدنیوز: در روستای دورافتاده Kedungkang، اندونزی، خانواده ای با یک وضعیت پزشکی عجیب و غریب و نادر دست و پنجه نرم می کنند.

به گزارش پایگاه خبری تحلیلی ساعدنیوز به نقل از خبرآنلاین، خانواده Manurung که در روستای سرسبز و منزوی Kedungkang زندگی می‌کردند، زندگی ساده‌ای داشتند که مشخصه آن کشاورزی و پیوندهای اجتماعی نزدیک بود. سیریف علی ثریا مانورونگ، پدر خانواده، به طبع لطیف و فداکاری نسبت به همسر و سه فرزندش معروف بود. تا تولد چهارمین فرزندشان نبود که دنیایشان چرخشی گیج کننده پیدا کرد.

تولد کوچک‌ترین پسرشان، انور، با ناهنجاری‌های ناراحت‌کننده‌ای همراه بود که خانواده قبلاً هرگز شاهد آن نبودند. ویژگی های صورت انور، به ویژه فک او، به شدت توسعه نیافته بود که منجر به مشکلات تنفس و تغذیه می شد. همانطور که او رشد می کرد، گوش ها و چشم هایش نیز ناهنجاری هایی را نشان می دادند که چالش های او را تشدید می کرد. ناامید از پاسخ، خانواده به دنبال مشاوره پزشکی بودند و سفری را آغاز کردند که آنها را نزد متخصصان مختلف در سراسر کشور می برد.

پس از یک سری معاینات، مشاوره و آزمایش ژنتیک، متخصصان پزشکی در نهایت به یک تشخیص قطعی رسیدند؛ سندرم تریچر کالینز (TCS). این اختلال ژنتیکی نادر بر رشد استخوان‌ها و بافت‌های صورت در طول رشد جنین تأثیر می‌گذارد و منجر به ناهنجاری‌های صورت و اختلالات شنوایی می‌شود. اعتقاد بر این است که ناشی از جهش در ژن‌های TCOF1، POLR1C یا POLR1D است، اگرچه در برخی موارد، علت ناشناخته باقی می‌ماند.

زندگی با TCS برای خانواده Manurung بدون مشکل نبوده است. وضعیت انور نیاز به جراحی های متعدد و مراقبت های پزشکی مداوم در طول زندگی جوانش داشت. با وجود فشار عاطفی و مالی، خانواده در عزم خود برای ارائه بهترین مراقبت و حمایت از انور متحد باقی ماندند.

سندرم تریچر-کالینز که به نام دیسوستوز فک پایین نیز شناخته می شود، یک اختلال ژنتیکی بسیار نادر است که تقریباً از هر 50000 تولد زنده 1 نفر را تحت تأثیر قرار می دهد. اگرچه شدت این بیماری در بین افراد متفاوت است، ویژگی های مشترک عبارتند از: TCS اساساً استخوان‌ها و بافت‌های صورت را تحت تأثیر قرار می‌دهد و در نتیجه استخوان‌های گونه، فک و چانه رشد نکرده است. در نتیجه، افراد مبتلا اغلب ظاهری متمایز دارند که با چشم‌های متمایل به پایین، گوش‌های کوچک و بد شکل و چانه عقب‌رفته مشخص می‌شود.

اسکن از انسان

3 دیدگاه

  دیدگاه ها
پربحث های هفته   
رهبر معظم انقلاب: از وقتی که رهبر شده‌ام آجیل نخوردم؛ چون رهبر باید مثل فقرا زندگی کند! (501 نظر) 10 اقدامِ منجر به گرانی در 100 روز (254 نظر) 10 ایده تبلیغات مؤثر برای کسب‌وکارهای کوچک (246 نظر) (تصاویر) سفر به عصر قاجار؛ منظره‌های «کلاردشت»، 158 سال قبل (244 نظر) داریوش ارجمند: زنی که وزنه برداری می کند نه رَحِم دارد و نه تخمدان ریش درآورده نه می‌تواند شوهر کند و نه می‌تواند بچه داشته باشد! (243 نظر) مهران مدیری: من رفتم مسافرت و بهترین هتل اون شهر رو پیدا کردم ولی من رو نشناخت و گفت اتاقامون پُره، من هنوزم که هنوزه فکر میکنم دارم خواب میبینم+ویدیو (192 نظر) آخرین جشن تولد ساده و خلوت بهاره سرگل زایی، یکی از استعدادهای برتر کشورمان/ روحت شاد بانوی کرمانی+عکس (99 نظر) مهراب قاسم خانی: معرفی میکنم عضو جدید خانواده/ چه پشمالو و گوگولی هم هست+عکس (77 نظر) شهرام قائدی: دنیا دیگه نمیزاد مادرهای مارو، مادر من هیچوقت کرم به دستش نزد، نفهمید مو رنگ کردن چیه لباس خونه با مهمونی چه فرقی داره...+ویدیو (65 نظر) بهاره رهنما: من کاهل نماز بودم که بعد از شرط گذاشتن همسر دومم درباره نماز خواندن الان نمازم را میخوانم و دیگه کاهل نماز نیستم (61 نظر) رونالدو: برای اولین بار جورجینا را برای شام دعوت کردم متعجب بود چون باورش نمی شد که به جای اتوبوس با بوگاتی به خانه برمی گردد+فیلم (47 نظر) مازیار لرستانی: ای کاش به جای روز زن و روز مرد، روز شرف و انسانیت داشتیم+عکس (41 نظر) خلاقیت خنده دار پدر ایرانی با طراحی سینما در توالت خانه اش حماسه آفرید+عکس/ هنر نزد ایرانیان است و بس😂 (41 نظر) پریناز ایزدیار؛ هرچقدر هم شلوغ باشم بازم وقت دارم که به ازدواج فکر کنم، شرایط خانواده‌مون این مدلی نیست که ازدواج حتما باید سنتی باشه یا نباشه، ولی خودم دوست دارم همسرم رو انتخاب کنم (39 نظر) مهران مدیری: شایعه نیست؛ هواپیمای شخصی دارم سوئیچ رو هم دادم به بچه‌های پشت صحنه! / برشی از برنامه تلویزیونی جذاب «دورهمی» با اجرای بی‌نظیر مهران مدیری (39 نظر)
پربازدیدترین ویدئوهای روز   
تیتر امروز   
یک فیلم ایرانی نداریم که مردها در آن نرقصند!
بشار اسد و نبیه بری به پیام رهبر انقلاب چه جوابی دادند؟
واکنش ایران به قطعنامه ضد ایرانی شورای حکام چیست؟
تصویب قطعنامه ضدایرانی کشورهای غربی در آژانس اتمی
ابلاغیۀ رئیس جمهور مبنی بر اصلاح مصوبۀ ماده واحدۀ تأسیس سازمان ملی هوش مصنوعی
ویدیو | فلسفۀ زندگی از نگاه حسین پناهی: عشق یک جفت النگو، عدالت نیم کیلو سیب‌زمینی!
معنا و مفهوم ضرب المثل «هر چی سنگه، مال پای لنگه» در ادبیات فارسی / ضرب المثل در حقیقت یک باور هست، و هر باور یک ماتریکس!
اجاره خانواده برای ازدواج مجدد پنهانی / مواظب باشید سرتان کلاه نرود!
ویدیو/ شعر مفهومی و فی‌البداهۀ مهران مدیری برای سربازان/ تمجید و تحسین سروش صحت و نادر سلیمانی
بهترین سن یادگیری زبان انگلیسی در کودکان چه سنی است؟ / این یک هشدار است؛ قبل از 18 سالگی یک زبان جدید بیاموزید!
شوخی با تاریخ/ وقتی «خشایارشا» اینستاگرامی می‌شود؛ شاهنشاه هخامنشی در جستجوی فالوور + عکس
ویدیو| دکلمه‌ای که به عمق روح می‌نشیند؛ دکلمه شعر زیبا و حزن‌انگیز "خوار گشتم" از استاد شهریار / من از بازار دنیا زار گشتم ...
قبل از دیر شدن، این 5 ارز دیجیتال را به سبد سرمایه‌گذاری خود اضافه کنید
ویدئو| معماری شگفت‌انگیز هخامنشی‌ها؛ شیرهای خشمگین یا خندان؟ راز چهره‌های دوگانه مجسمه‌های سنگی تخت‌جمشید
قلعه قجرها چگونه روسپی‌خانه شد؟/ پایان سبز یک داستان سیاه و غم‌انگیز
منتخب روز   
هدیه‌ دست‌ساز مادران سرزمین آفتاب، سیستان و بلوچستان به مسعود پزشکیان+ویدیو استفاده از ویروس کووید 19 برای مبارزه با سرطان! تب دنگی خطرناک شد؛ شیوع در جنوب شرقی ایران! سردار آزمون: وقتی دو تا گل میزنیم فکر میکنیم بازی رو بردیم و این ایراد بزرگ ماست/ناراحتی سردار آزمون بعد از بازی با قرقیزستان جزئیات پرونده آزار و اذیت دختر 16 ساله مشهدی از طرف 2 برادر ناتنی و پناه بردن او به کلانتری / از چند سال قبل که 2 برادر ناتنی ام به مصرف شیشه اعتیاد پیدا کردند مدام مرا کتک می زدند... مرگ پسر جوان بعد از خوردن الکل ضدعفونی اولین تمرین تیم ملی در استادیوم شهر بیشکک/ماشالله به این انرژی گروگانگیری افغان‌ها در تهران توسط 3 پاکستانی اخاذ اندروید 15 برای شیائومی و سامسونگ کی میاد؟ /لیست کامل تبلت‌هایی که اندروید15 سامسونگ را دریافت می‌کنند سلیقه‌ی خاص همسر پوریا پورسرخ برای سوپرایز تولد شوهر خوش‌تیپش با دیزاین شیک و کیک روکش طلا/ چه تیپ خفنی زده شادوماد! تصاویری از اولین تمرین ستاره های همیشه درخشان تیم ملی ایران، از طارمی گرفته تا بیرانوند و... در بیشکک قبل از بازی با قرقیزستان/به امید پیروزی✌ قتل خانمی جوان به دست یک مرد 43 ساله در تبریز/ پول و جواهرات انگیزه متهم از قتل بود