ساعدنیوز
ساعدنیوز

نحوه رفتار و برخورد با افراد مبتلا به سندرم داون

  دوشنبه، 26 دی 1401   زمان مطالعه 6 دقیقه
نحوه رفتار و برخورد با افراد مبتلا به سندرم داون
اگر در اطرافیان خود فرد مبتلا به سندرم داون دارید این مقاله را از دست ندهید. در ادامه اصول مراقبت از افراد مبتلا به این نوع سندروم را شرح خواهیم داد.

مراقبت از مبتلایان به سندرم داون می تواند وظیفه ای سنگین و دشوار باشد. در این مقاله سعی داریم نکاتی را برای مراقبت بهتر از این مبتلایان در اختیار شما عزیزان قرار دهیم. بیاید ابتدا نگاهی به تعریف و علائم این بیماری ژنتیکی داشته باشیم.سندروم داون یا تریزومی۲۱، مطرح ترین اختلال کروموزومی است. این ناهنجاری متداول ترین اختلال ژنتیکی عقب ماندگی ذهنی سطح متوسط به شمار می رود. این مسئله مادرزادی است و احتمال بروز آن در پسران و دختران برابر می باشد. محققان دریافته اند که از هر ۷۰۰ نوزاد متولد شده در سراسر جهان، احتمال یک مورد سندروم داون وجود دارد. عوامل مختلفی می تواند در این امر سهیم باشد، ولی با توجه به آمار محققان، زایمان های بالای ۴۰ سال آمار ابتلا به این بیماری را در نوزادان تا ۱۲ برابر افزایش می دهد. این آمار در پایین ترین حالت در زایمان های زیر ۳۰ سال به نسبت یک به هزار اتفاق می افتد.

معمولا نوزادان عادی ۲۳ کروموزوم از مادر و ۲۳ کروموزوم از پدر و در مجموع ۴۶ کروموزوم دارند.نوزادان مبتلا به سندروم داون یک کروموزوم خاص بیشتر دارند (کروموزوم شماره ۲۱). این اتفاق زمانی رخ می دهد که ایرادی در تقسیم سلولی به وجود آید. وجود این کروموزوم اضافی می تواند بر تمام اعضای بدن تاثیر منفی گذاشته و رشد کودک را مختل کند. بنابراین کودکانی که با این سندروم متولد می شوند، ویژگی های فیزیکی خاصی داشته و اغلب در یادگیری ناتوانی هایی را از خود نشان می دهند.البته امروزه به دلیل پیشرفت علمی و فرهنگ سازی مناسب، بیشتر کودکانی که دارای سندروم داون می باشند، زندگی سالم و رضایت بخشی داشته و به خوبی در زندگی خانوادگی و اجتماعی خود مشارکت می کنند.

 سندرم داون 

رفتار با افراد مبتلا به سندرم داون

درمان قطعی برای این بیماری وجود ندارد و وقتی نوزاد به آن مبتلا باشد، والدین باید با شیوه درست تربیت کردن این افراد آشنا شوند. روش های موجود به ما یاد می دهند که با پذیرفتن اینکه فرد به سندورم داون مبتلا است، بتوانیم زندگی شادی را برای او ایجاد کنیم.این افراد باید مانند سایر افراد جامعه به فعالیت های خود بپردازند. روش های درمان سندروم داون با توجه به سن و میزان شدت بیماری متفاوت اند و مهارت های حرکتی، گفتاری، حسی و روابط اجتماعی را شامل می شوند.

1. درک شرایط پزشکی افراد مبتلا به سندرم داون

افراد مبتلا به سندرم داون معمولاً دارای شرایط پزشکی ویژه ای هستند که یا از هنگام تولد وجود دارند یا با گذشت زمان ایجاد می شوند. این موارد بیشتر با دارو درمانی و دیگر مراقبت ها قابل کنترل است.

شناخت هر چه بهتر شرایط رایج سندرم داون می تواند در مراقبت از این افراد نقش مهمی داشته باشد. مشکلات افراد مبتلا به این سندرم عبارتند از:

  • مشکلات قلبی که معمولاً در هنگام تولد وجود دارد.
  • ناهنجاری در کارکرد تیروئید
  • مشکلات شنوایی و بینایی
  • چاقی و اضافه وزن
  • مشکلات دستگاه گوارش مانند یبوست، رفلاکس معده (حالتی که مایعات از معده دوباره وارد مری می شود)، و بیماری سلیاک (عدم تحمل پروتئین گندم).
  • اختلال خواب و بیداری مانند آپنه خواب
  • نرخ پایین باروری در مردان؛ اما حدود نیمی از زنان مبتلا به سندرم داون توانایی بچه دار شدن دارند.
  • اوتیسم، مهارت های اجتماعی ضعیف، ارتباطات و رفتارهای تکراری
  • بیماری آلزایمر، که باعث مشکلات حافظه و تفکر در سنین بالاتر می شود.

بنابراین تمام این مسائل ایجاب می کند هنگامی که در خانه مشغول بازی یا آموزش این افراد هستید حداکثر صبوری را به خرج دهید و درک کنید که این افراد در آموزش کندتر از دیگران عمل می کنند و نباید به آن ها سخت گرفت.

2. تمرکز روی ملایمت و گرمی افراد مبتلا به سندروم داون

اگر اخیراً متوجه شده اید که فرزند شما به سندرم داون مبتلاست، ممکن است طیف وسیعی از احساسات مانند ترس، غم یا کلافگی را احساس کنید. برخی از افراد احساس بی حسی می کنند اما بیش تر آن ها ملایم و خودمانی و گرم برخورد می کنند. طوری که ممکن است هیچ آدم سالمی این رفتار را نداشته باشد. توصیه من این است که با تمام سختی ها از خوش قلبی و مهربانی این افراد غافل نشوید.

3. برای مراقبت، از گروه های پشتیبان کمک بگیرید

اگر شخصی از خانوادهٔ شما سندرم داون دارد، مهم است که به یاد داشته باشید که شما در شرایط خود تنها نیستید. همچنین بسیاری از افراد جامعه، مانند اعضای خانواده، سرپرستان و دوستان، تجربهٔ پشتیبانی و مراقبت از افراد مبتلا را دارند.برای شما مفید باشد که در مورد تجربیات خود با خانواده های دیگر صحبت کنید. از این طریق هر گونه ترس یا نگرانی شما ممکن است رفع شود.همچنین با استفاده از گروه های پشتیبانی ممکن است مداخلات زودهنگامی انجام دهید که مفید واقع شود، مداخلهٔ زودهنگام مهم است زیرا هر چه کودک مبتلا به سندرم داون زودتر کمک و پشتیبانی لازم را دریافت کند، احتمالاً در سال های بعدی زندگی مستقل و سالم تر خواهد بود.

4. مراجعهٔ مستمر به فیزیوتراپیست برای مراقبت از فرد مبتلا به سندرم داون

کودکان مبتلا به سندرم داون اغلب از دوران کودکی فیزیوتراپی نیازمندند. زیرا می تواند به آن ها در بهبود دامنهٔ حرکتی کمک کند. نوزادان مبتلا به سندرم داون ممکن است از نظر عضلانی ضعیف باشند؛ بنابراین یک فیزیوتراپیست می تواند به آنها در یادگیری غلت خوردن، نشستن یا راه رفتن کمک کند.حتی اگر شخصی که شما از او نگهداری می کنید بزرگسال است باز هم فیزیوتراپی بسیار کمک کننده است.

5. مراجعه به متخصص گفتار درمانی

یکی دیگر از راه های درمان سندروم داون، گفتار درمانی است که بر روی مهارت های زبانی و ارتباطی بیمار تمرکز می کند. کارهایی مثل تولید صدا، استفاده درست از عضلات دهانی، گوش دادن به افراد دیگر، شروع ارتباط با آن ها و … را می توان جزو این بخش به حساب آورد.گفتار درمانی را هرچه سریع تر و در اوایل کودکی انجام دهید، نتایج خیلی بهتری را دریافت می کنید و توانایی برقراری ارتباط کودک نیز افزایش می یابد. البته پیش از شروع گفتار درمانی باید از میزان شنوایی کودک هم مطلع شوید، زیرا در این کودکان شکل جمجمه عوض می شود و بر میزان شنوایی تاثیر گذار است.

6. تهیهٔ برنامه غذایی مناسب برای فرد مبتلا به سندرم داون

افراد مبتلا به سندرم داون ممکن است که مشکل کنترل وزن داشته باشند. میزان چاقی به ویژه در بزرگسالان مبتلا به سندرم داون زیاد است. تقریباً نیمی از بزرگسالان مبتلا به سندرم داون چاق هستند.دلایل این امر نامشخص است، اما ترکیبی از عوامل ممکن است نقش داشته باشد. به عنوان مثال، داشتن یک متابولیسم کم کار، که سوزاندن کالری را دشوارتر می کند و منجر به سبک زندگی با فعالیت جسمی کمتری نسبت به افراد بدون این بیماری می شود.از این رو شما برای راحتی کار خود و حفظ سلامتی شخص می توانید با مشورت متخصص تغذیه، برنامه غذایی متناسب با شرایط او تهیه کنید.

نتیجه گیری

سندرم داون یکی از شایع ترین و شناخته شده ترین اختلالات ژنتیکی است که متاسفانه درمان قطعی ندارد،اما می توان با آموزش به این افراد، به رشد و زندگی بهتر و شادتر آنها کمک کرد. این افراد مشکلات فیزیکی و ذهنی و تفاوتهای ظاهری دارند.در نوع خفیف سندرم داون، فرد می تواند شغل و رابطه عاطفی داشته باشد؛ اما در نوع شدید آن، نیازمند مراقبت دائمی است.

دیدگاه ها

  دیدگاه ها
پربحث های هفته   
رهبر معظم انقلاب: از وقتی که رهبر شده‌ام آجیل نخوردم؛ چون رهبر باید مثل فقرا زندگی کند! (506 نظر) 10 اقدامِ منجر به گرانی در 100 روز (254 نظر) 10 ایده تبلیغات مؤثر برای کسب‌وکارهای کوچک (246 نظر) (تصاویر) سفر به عصر قاجار؛ منظره‌های «کلاردشت»، 158 سال قبل (244 نظر) داریوش ارجمند: زنی که وزنه برداری می کند نه رَحِم دارد و نه تخمدان ریش درآورده نه می‌تواند شوهر کند و نه می‌تواند بچه داشته باشد! (243 نظر) مهران مدیری: من رفتم مسافرت و بهترین هتل اون شهر رو پیدا کردم ولی من رو نشناخت و گفت اتاقامون پُره، من هنوزم که هنوزه فکر میکنم دارم خواب میبینم+ویدیو (203 نظر) الهام چرخنده: من برای همه کسانی که کتکم زدند، باعث بیماری قلبی شدند نفرین ندارم اما الهی که به درد من دچار بشید+ویدیو (67 نظر) بهاره رهنما: من کاهل نماز بودم که بعد از شرط گذاشتن همسر دومم درباره نماز خواندن الان نمازم را میخوانم و دیگه کاهل نماز نیستم (64 نظر) رونالدو: برای اولین بار جورجینا را برای شام دعوت کردم متعجب بود چون باورش نمی شد که به جای اتوبوس با بوگاتی به خانه برمی گردد+فیلم (58 نظر) مازیار لرستانی: ای کاش به جای روز زن و روز مرد، روز شرف و انسانیت داشتیم+عکس (51 نظر) شعرخوانی زیبا و دلنشین رهبر معظم انقلاب: ای تکیه گاه و پناه زیباترین لحظه های پرعصمت و پر شکوه تنهایی و خلوت من+ویدیو (46 نظر) خلاقیت خنده دار پدر ایرانی با طراحی سینما در توالت خانه اش حماسه آفرید+عکس/ هنر نزد ایرانیان است و بس😂 (41 نظر) تعجب بازیگر مطرح ترکیه با دیدن خونه زندگیِ شاه‌نشین پوریا پورسرخ، آرش سریال کیمیا+ ویدیو/ میزبانی درجه یک در خانه‌ای درجه یک👌 (40 نظر) پریناز ایزدیار؛ هرچقدر هم شلوغ باشم بازم وقت دارم که به ازدواج فکر کنم، شرایط خانواده‌مون این مدلی نیست که ازدواج حتما باید سنتی باشه یا نباشه، ولی خودم دوست دارم همسرم رو انتخاب کنم (39 نظر) مهران مدیری: شایعه نیست؛ هواپیمای شخصی دارم سوئیچ رو هم دادم به بچه‌های پشت صحنه! / برشی از برنامه تلویزیونی جذاب «دورهمی» با اجرای بی‌نظیر مهران مدیری (39 نظر)
پربازدیدترین ویدئوهای روز   
تیتر امروز   
تذکر جدی علی دایی به اعجوبه طنز ایران: دفعه آخرت باشد که ادای من را درآوردی!
فال قهوه با نشان روز شنبه 3 آذر ماه 1403
فال انبیاء روزانه شنبه 3 آذر 1403
فال روزانه امروز شنبه 3 آذر ماه 1403
فال شمع روزانه امروز شنبه 3 آذر 1403
فال حافظ با تفسیر امروز شنبه 3 آذر 1403+فیلم
فال ابجد روزانه شنبه 3 آذر 1403
رونمایی از سند ازدواج در زمان قاجار؛ آداب عجیب خواستگاری رفتن بدون خبر دادن به صاحبخانه+ عکس
یک فیلم ایرانی نداریم که مردها در آن نرقصند!
بشار اسد و نبیه بری به پیام رهبر انقلاب چه جوابی دادند؟
واکنش ایران به قطعنامه ضد ایرانی شورای حکام چیست؟
تصویب قطعنامه ضدایرانی کشورهای غربی در آژانس اتمی
ابلاغیۀ رئیس جمهور مبنی بر اصلاح مصوبۀ ماده واحدۀ تأسیس سازمان ملی هوش مصنوعی
ویدیو | فلسفۀ زندگی از نگاه حسین پناهی: عشق یک جفت النگو، عدالت نیم کیلو سیب‌زمینی!
معنا و مفهوم ضرب المثل «هر چی سنگه، مال پای لنگه» در ادبیات فارسی / ضرب المثل در حقیقت یک باور هست، و هر باور یک ماتریکس!
منتخب روز   
دورهمی پارسا پیروزفر و پریناز ایزدیار در یک کافه شیک و دلباز/ دو بازیگر خوش استایل و دوست‌داشتنی در یک قاب هدیه‌ دست‌ساز مادران سرزمین آفتاب، سیستان و بلوچستان به مسعود پزشکیان+ویدیو استفاده از ویروس کووید 19 برای مبارزه با سرطان! تب دنگی خطرناک شد؛ شیوع در جنوب شرقی ایران! سردار آزمون: وقتی دو تا گل میزنیم فکر میکنیم بازی رو بردیم و این ایراد بزرگ ماست/ناراحتی سردار آزمون بعد از بازی با قرقیزستان جزئیات پرونده آزار و اذیت دختر 16 ساله مشهدی از طرف 2 برادر ناتنی و پناه بردن او به کلانتری / از چند سال قبل که 2 برادر ناتنی ام به مصرف شیشه اعتیاد پیدا کردند مدام مرا کتک می زدند... مرگ پسر جوان بعد از خوردن الکل ضدعفونی اولین تمرین تیم ملی در استادیوم شهر بیشکک/ماشالله به این انرژی گروگانگیری افغان‌ها در تهران توسط 3 پاکستانی اخاذ اندروید 15 برای شیائومی و سامسونگ کی میاد؟ /لیست کامل تبلت‌هایی که اندروید15 سامسونگ را دریافت می‌کنند سلیقه‌ی خاص همسر پوریا پورسرخ برای سوپرایز تولد شوهر خوش‌تیپش با دیزاین شیک و کیک روکش طلا/ چه تیپ خفنی زده شادوماد! تصاویری از اولین تمرین ستاره های همیشه درخشان تیم ملی ایران، از طارمی گرفته تا بیرانوند و... در بیشکک قبل از بازی با قرقیزستان/به امید پیروزی✌