ساعدنیوز
ساعدنیوز

نحوه رفتار و برخورد با افراد مبتلا به سندرم داون

  دوشنبه، 26 دی 1401   زمان مطالعه 6 دقیقه
نحوه رفتار و برخورد با افراد مبتلا به سندرم داون
اگر در اطرافیان خود فرد مبتلا به سندرم داون دارید این مقاله را از دست ندهید. در ادامه اصول مراقبت از افراد مبتلا به این نوع سندروم را شرح خواهیم داد.

مراقبت از مبتلایان به سندرم داون می تواند وظیفه ای سنگین و دشوار باشد. در این مقاله سعی داریم نکاتی را برای مراقبت بهتر از این مبتلایان در اختیار شما عزیزان قرار دهیم. بیاید ابتدا نگاهی به تعریف و علائم این بیماری ژنتیکی داشته باشیم.سندروم داون یا تریزومی۲۱، مطرح ترین اختلال کروموزومی است. این ناهنجاری متداول ترین اختلال ژنتیکی عقب ماندگی ذهنی سطح متوسط به شمار می رود. این مسئله مادرزادی است و احتمال بروز آن در پسران و دختران برابر می باشد. محققان دریافته اند که از هر ۷۰۰ نوزاد متولد شده در سراسر جهان، احتمال یک مورد سندروم داون وجود دارد. عوامل مختلفی می تواند در این امر سهیم باشد، ولی با توجه به آمار محققان، زایمان های بالای ۴۰ سال آمار ابتلا به این بیماری را در نوزادان تا ۱۲ برابر افزایش می دهد. این آمار در پایین ترین حالت در زایمان های زیر ۳۰ سال به نسبت یک به هزار اتفاق می افتد.

معمولا نوزادان عادی ۲۳ کروموزوم از مادر و ۲۳ کروموزوم از پدر و در مجموع ۴۶ کروموزوم دارند.نوزادان مبتلا به سندروم داون یک کروموزوم خاص بیشتر دارند (کروموزوم شماره ۲۱). این اتفاق زمانی رخ می دهد که ایرادی در تقسیم سلولی به وجود آید. وجود این کروموزوم اضافی می تواند بر تمام اعضای بدن تاثیر منفی گذاشته و رشد کودک را مختل کند. بنابراین کودکانی که با این سندروم متولد می شوند، ویژگی های فیزیکی خاصی داشته و اغلب در یادگیری ناتوانی هایی را از خود نشان می دهند.البته امروزه به دلیل پیشرفت علمی و فرهنگ سازی مناسب، بیشتر کودکانی که دارای سندروم داون می باشند، زندگی سالم و رضایت بخشی داشته و به خوبی در زندگی خانوادگی و اجتماعی خود مشارکت می کنند.

 سندرم داون 

رفتار با افراد مبتلا به سندرم داون

درمان قطعی برای این بیماری وجود ندارد و وقتی نوزاد به آن مبتلا باشد، والدین باید با شیوه درست تربیت کردن این افراد آشنا شوند. روش های موجود به ما یاد می دهند که با پذیرفتن اینکه فرد به سندورم داون مبتلا است، بتوانیم زندگی شادی را برای او ایجاد کنیم.این افراد باید مانند سایر افراد جامعه به فعالیت های خود بپردازند. روش های درمان سندروم داون با توجه به سن و میزان شدت بیماری متفاوت اند و مهارت های حرکتی، گفتاری، حسی و روابط اجتماعی را شامل می شوند.

1. درک شرایط پزشکی افراد مبتلا به سندرم داون

افراد مبتلا به سندرم داون معمولاً دارای شرایط پزشکی ویژه ای هستند که یا از هنگام تولد وجود دارند یا با گذشت زمان ایجاد می شوند. این موارد بیشتر با دارو درمانی و دیگر مراقبت ها قابل کنترل است.

شناخت هر چه بهتر شرایط رایج سندرم داون می تواند در مراقبت از این افراد نقش مهمی داشته باشد. مشکلات افراد مبتلا به این سندرم عبارتند از:

  • مشکلات قلبی که معمولاً در هنگام تولد وجود دارد.
  • ناهنجاری در کارکرد تیروئید
  • مشکلات شنوایی و بینایی
  • چاقی و اضافه وزن
  • مشکلات دستگاه گوارش مانند یبوست، رفلاکس معده (حالتی که مایعات از معده دوباره وارد مری می شود)، و بیماری سلیاک (عدم تحمل پروتئین گندم).
  • اختلال خواب و بیداری مانند آپنه خواب
  • نرخ پایین باروری در مردان؛ اما حدود نیمی از زنان مبتلا به سندرم داون توانایی بچه دار شدن دارند.
  • اوتیسم، مهارت های اجتماعی ضعیف، ارتباطات و رفتارهای تکراری
  • بیماری آلزایمر، که باعث مشکلات حافظه و تفکر در سنین بالاتر می شود.

بنابراین تمام این مسائل ایجاب می کند هنگامی که در خانه مشغول بازی یا آموزش این افراد هستید حداکثر صبوری را به خرج دهید و درک کنید که این افراد در آموزش کندتر از دیگران عمل می کنند و نباید به آن ها سخت گرفت.

2. تمرکز روی ملایمت و گرمی افراد مبتلا به سندروم داون

اگر اخیراً متوجه شده اید که فرزند شما به سندرم داون مبتلاست، ممکن است طیف وسیعی از احساسات مانند ترس، غم یا کلافگی را احساس کنید. برخی از افراد احساس بی حسی می کنند اما بیش تر آن ها ملایم و خودمانی و گرم برخورد می کنند. طوری که ممکن است هیچ آدم سالمی این رفتار را نداشته باشد. توصیه من این است که با تمام سختی ها از خوش قلبی و مهربانی این افراد غافل نشوید.

3. برای مراقبت، از گروه های پشتیبان کمک بگیرید

اگر شخصی از خانوادهٔ شما سندرم داون دارد، مهم است که به یاد داشته باشید که شما در شرایط خود تنها نیستید. همچنین بسیاری از افراد جامعه، مانند اعضای خانواده، سرپرستان و دوستان، تجربهٔ پشتیبانی و مراقبت از افراد مبتلا را دارند.برای شما مفید باشد که در مورد تجربیات خود با خانواده های دیگر صحبت کنید. از این طریق هر گونه ترس یا نگرانی شما ممکن است رفع شود.همچنین با استفاده از گروه های پشتیبانی ممکن است مداخلات زودهنگامی انجام دهید که مفید واقع شود، مداخلهٔ زودهنگام مهم است زیرا هر چه کودک مبتلا به سندرم داون زودتر کمک و پشتیبانی لازم را دریافت کند، احتمالاً در سال های بعدی زندگی مستقل و سالم تر خواهد بود.

4. مراجعهٔ مستمر به فیزیوتراپیست برای مراقبت از فرد مبتلا به سندرم داون

کودکان مبتلا به سندرم داون اغلب از دوران کودکی فیزیوتراپی نیازمندند. زیرا می تواند به آن ها در بهبود دامنهٔ حرکتی کمک کند. نوزادان مبتلا به سندرم داون ممکن است از نظر عضلانی ضعیف باشند؛ بنابراین یک فیزیوتراپیست می تواند به آنها در یادگیری غلت خوردن، نشستن یا راه رفتن کمک کند.حتی اگر شخصی که شما از او نگهداری می کنید بزرگسال است باز هم فیزیوتراپی بسیار کمک کننده است.

5. مراجعه به متخصص گفتار درمانی

یکی دیگر از راه های درمان سندروم داون، گفتار درمانی است که بر روی مهارت های زبانی و ارتباطی بیمار تمرکز می کند. کارهایی مثل تولید صدا، استفاده درست از عضلات دهانی، گوش دادن به افراد دیگر، شروع ارتباط با آن ها و … را می توان جزو این بخش به حساب آورد.گفتار درمانی را هرچه سریع تر و در اوایل کودکی انجام دهید، نتایج خیلی بهتری را دریافت می کنید و توانایی برقراری ارتباط کودک نیز افزایش می یابد. البته پیش از شروع گفتار درمانی باید از میزان شنوایی کودک هم مطلع شوید، زیرا در این کودکان شکل جمجمه عوض می شود و بر میزان شنوایی تاثیر گذار است.

6. تهیهٔ برنامه غذایی مناسب برای فرد مبتلا به سندرم داون

افراد مبتلا به سندرم داون ممکن است که مشکل کنترل وزن داشته باشند. میزان چاقی به ویژه در بزرگسالان مبتلا به سندرم داون زیاد است. تقریباً نیمی از بزرگسالان مبتلا به سندرم داون چاق هستند.دلایل این امر نامشخص است، اما ترکیبی از عوامل ممکن است نقش داشته باشد. به عنوان مثال، داشتن یک متابولیسم کم کار، که سوزاندن کالری را دشوارتر می کند و منجر به سبک زندگی با فعالیت جسمی کمتری نسبت به افراد بدون این بیماری می شود.از این رو شما برای راحتی کار خود و حفظ سلامتی شخص می توانید با مشورت متخصص تغذیه، برنامه غذایی متناسب با شرایط او تهیه کنید.

نتیجه گیری

سندرم داون یکی از شایع ترین و شناخته شده ترین اختلالات ژنتیکی است که متاسفانه درمان قطعی ندارد،اما می توان با آموزش به این افراد، به رشد و زندگی بهتر و شادتر آنها کمک کرد. این افراد مشکلات فیزیکی و ذهنی و تفاوتهای ظاهری دارند.در نوع خفیف سندرم داون، فرد می تواند شغل و رابطه عاطفی داشته باشد؛ اما در نوع شدید آن، نیازمند مراقبت دائمی است.


  دیدگاه ها
پربحث های هفته   
ساغر عزیزی بازیگر نقش فرح پهلوی: فحش‌هایی در اینستاگرام به من می‌دهند که برای آنها خیلی گریه کردم من فرح دیبا نیستم با سیاست هم کاری ندارم (275 نظر) رهبر معظم انقلاب پاسخ می‌دهند؛ حکم شرعی رقص زنان در برابر مردان در مجالس عروسی روستایی (250 نظر) امیر نوری و حاشیه‌های پستش راجع به مهاجرتش به اسرائیل: من از رژیم‌صهیونیستی پیشنهاد دریافت کردم اطلاعات زیادی دارم؛ ما رفتیم بای بای+عکس (214 نظر) توئیت داریوش ارجمند خطاب به رهبر معظم انقلاب با دیالوگی از نقش مالک اشتر: ای کاش قادر بودم، علی را به روزگاری ببرم که مردمش قدر همچون او را می دانستند+عکس (174 نظر) نگاهی به میز صبحانه مفصل و رنگارنگ خانه رضا گلزار با هنر چیدمان آیسان خانوم / تزئین زیبای بشقاب با انار وحشی و آووکادو+عکس (113 نظر) دانش‌آموزی که رهبر شد؛ نگاهی به چهره مهربان رهبر معظم انقلاب در کلاس ششم ابتدایی+عکس (91 نظر) نصرالله رادش: سیگار می‌کشم تا زشتی‌هایم دیده شود! دوست دارم همه بدانند علاوه بر قیافه ام من این زشتی ها را دارم! +فیلم (86 نظر) محمدرضا گلزار: می‌دانم خواننده خوبی نیستم؛ به فرض که صدایم خوب نیست چرا اینقدر دغدغه فکریتان شده است؟! (78 نظر) آخرین جشن تولد ساده آیت الله هاشمی رفسنجانی با حضور همسرشان در طبقه دوم خانه/ مبلمان راحتی بدون زرق و برق، کیک شکلاتی و زیر میزی هنری زیبا+عکس (66 نظر) جشن تولد مجلل الهام حمیدی توسط همسرش +عکس/تزئین زیبای کیک با مروارید طلایی رنگ 👌 (44 نظر) خلاقیت هوشمندانه مادر باهوش برای زودتر خشک شدن فرش خیس حماسه آفرید/ وقتی عزرائیل خیلی هواتو داره+عکس🤣 (43 نظر) نفیسه روشن: 4 سال هست از هم جدا شدیم از طرف همه کسانی که در موردت بد حرف زدن ازت عذر میخوام تو با شعورترین مرد دنیا بودی، جز تو مردی ندیدم خوشبختیت آرزومه (42 نظر) الهام حمیدی: 2 تا بچه‌هام چون پشت سر هم به دنیا اومدن، کم‌کار شدم؛ همسرم مشوق منه و خیلی دوست داره من کار کنم+ویدیو (41 نظر) (فیلم) مولوی عبدالحمید در جلسه معارفه استاندار جدید سیستان و بلوچستان: ما همه یکی هستیم و با هم هستیم / این فیلم رو به اینترنشنالی‌ها نشون بدید (39 نظر) پست عاشقانه و هالوینی سپیده بزمی پور،همسر شاهرخ استخری، به مناسبت سالگرد ازدواجشون/من عاشق این عاشقی ام، من عاشق توام💞 (36 نظر)
پربازدیدترین ویدئوهای روز   
تیتر امروز   
فال قهوه با نشان روز سه شنبه 15 آبان ماه 1403
فال حافظ با تفسیر امروز سه شنبه 15 آبان 1403 + فیلم
فال شمع روزانه امروز سه شنبه 15 مهر 1403
فال روزانه امروز سه شنبه 15 آبان ماه 1403
به وقت استایل پاییزی؛ لباس مناسب پاییز چیست؟ / 5 رنگ مخصوص خوشتیپ ها؛ رنگ قرمز جزو رنگ‌های انرژی زا و پر هیجان است که نشان دهنده عشق و صمیمت است
فال ابجد روزانه سه‌شنبه 15 آبان 1403
دستگیری سارقان 10میلیاردی طلافروشی در تهران
خوشتیپ شو؛ نکات مهم برای ست‌کردن بوت‌های چرم زنانه برای پاییز / انواع بوت‌های چرم زنانه و ایجاد استایل‌های مختلف
معرفی 10 مدل خاص و ترند میز ناهارخوری / راهنمای انتخاب طرح‌های زیبا برای میز ناهارخوری
حکم کمرشکن قضائی عابر بانک تیم پرسپولیس تهران صادر شد/ حبس، رد مال، شلاق و انفصال از خدمت دولتی!
زاکانی فاش کرد: التماس اسرائیل به ایران برای جواب ندادن!
لیست کامل داروهای ممنوعه دوران بارداری / مصرف چه داروهایی در دوران بارداری بی‌خطر است؟
چارپایه به هر چیزی شبیه بود به‌جز برنامه‌ای سرگرم‌کننده! / کمدین بودن کافی نیست
تقدیر رهبر معظم انقلاب از مسعود پزشکیان؛ حضرت آقا از شما راضی هستند و گفتند این روند را ادامه دهید
مهرداد محمدی با استقلال به پایان خط رسید/ خط آتش آبی ها به مهاجم کنیایی مجهز میشود
منتخب روز   
محاکمه دوباره مردی که متهم به تجاوز به 9 زن شد زندانی اعدامی پس از آزادی از زندان در خواب سکته کرد... / پدر و مادر شایان برای رضایت همه زندگی‌شان را فروخته بودند! بازی در نقش پلیس برای گروگانگیری و سرقت های سریالی / خاطره گویی تبهکار سابقه دار در مراسم جشن تولد ‌راز باند مخوف را فاش کرد! دستگیری عامل جنایت در چیتگر پسر 17ساله بدون گواهینامه، جان خود و 4 دوست نوجوانش را در تصادف گرفت صحنه های آخرالزمانی سیل مرگبار در والنسیای اسپانیا با 205 کشته در حال حرکت به سوی کاتالونیا + ویدئو / عکس جزئیات پرونده دختر سارق که هدف او آزادی برادرش از زندان بود / اخاذی به قیمت یک عمر در زندان ماندن با سوادترین روستای ایران کجاست؟ شیائومی 15 معرفی شد/اولین گوشی جهان با اسنپدراگون 8 الیت خانه نورانی معتمدی اصفهان با درهای چوبی ،شیشه های رنگارنگ و دکوراسیون اصیل ایرانی چشمانتان را جلا میدهد جزئیات قتل فجیع مادر و خواهرناتنی توسط دختر تهرانی و نامزدش / جنایتی که در تجریش رخ داد! انتخاب جنین های باهوش تر ممکن میشود!