مراقبت از مبتلایان به سندرم داون می تواند وظیفه ای سنگین و دشوار باشد. در این مقاله سعی داریم نکاتی را برای مراقبت بهتر از این مبتلایان در اختیار شما عزیزان قرار دهیم. بیاید ابتدا نگاهی به تعریف و علائم این بیماری ژنتیکی داشته باشیم.سندروم داون یا تریزومی۲۱، مطرح ترین اختلال کروموزومی است. این ناهنجاری متداول ترین اختلال ژنتیکی عقب ماندگی ذهنی سطح متوسط به شمار می رود. این مسئله مادرزادی است و احتمال بروز آن در پسران و دختران برابر می باشد. محققان دریافته اند که از هر ۷۰۰ نوزاد متولد شده در سراسر جهان، احتمال یک مورد سندروم داون وجود دارد. عوامل مختلفی می تواند در این امر سهیم باشد، ولی با توجه به آمار محققان، زایمان های بالای ۴۰ سال آمار ابتلا به این بیماری را در نوزادان تا ۱۲ برابر افزایش می دهد. این آمار در پایین ترین حالت در زایمان های زیر ۳۰ سال به نسبت یک به هزار اتفاق می افتد.
معمولا نوزادان عادی ۲۳ کروموزوم از مادر و ۲۳ کروموزوم از پدر و در مجموع ۴۶ کروموزوم دارند.نوزادان مبتلا به سندروم داون یک کروموزوم خاص بیشتر دارند (کروموزوم شماره ۲۱). این اتفاق زمانی رخ می دهد که ایرادی در تقسیم سلولی به وجود آید. وجود این کروموزوم اضافی می تواند بر تمام اعضای بدن تاثیر منفی گذاشته و رشد کودک را مختل کند. بنابراین کودکانی که با این سندروم متولد می شوند، ویژگی های فیزیکی خاصی داشته و اغلب در یادگیری ناتوانی هایی را از خود نشان می دهند.البته امروزه به دلیل پیشرفت علمی و فرهنگ سازی مناسب، بیشتر کودکانی که دارای سندروم داون می باشند، زندگی سالم و رضایت بخشی داشته و به خوبی در زندگی خانوادگی و اجتماعی خود مشارکت می کنند.
رفتار با افراد مبتلا به سندرم داون
درمان قطعی برای این بیماری وجود ندارد و وقتی نوزاد به آن مبتلا باشد، والدین باید با شیوه درست تربیت کردن این افراد آشنا شوند. روش های موجود به ما یاد می دهند که با پذیرفتن اینکه فرد به سندورم داون مبتلا است، بتوانیم زندگی شادی را برای او ایجاد کنیم.این افراد باید مانند سایر افراد جامعه به فعالیت های خود بپردازند. روش های درمان سندروم داون با توجه به سن و میزان شدت بیماری متفاوت اند و مهارت های حرکتی، گفتاری، حسی و روابط اجتماعی را شامل می شوند.
1. درک شرایط پزشکی افراد مبتلا به سندرم داون
افراد مبتلا به سندرم داون معمولاً دارای شرایط پزشکی ویژه ای هستند که یا از هنگام تولد وجود دارند یا با گذشت زمان ایجاد می شوند. این موارد بیشتر با دارو درمانی و دیگر مراقبت ها قابل کنترل است.
شناخت هر چه بهتر شرایط رایج سندرم داون می تواند در مراقبت از این افراد نقش مهمی داشته باشد. مشکلات افراد مبتلا به این سندرم عبارتند از:
- مشکلات قلبی که معمولاً در هنگام تولد وجود دارد.
- ناهنجاری در کارکرد تیروئید
- مشکلات شنوایی و بینایی
- چاقی و اضافه وزن
- مشکلات دستگاه گوارش مانند یبوست، رفلاکس معده (حالتی که مایعات از معده دوباره وارد مری می شود)، و بیماری سلیاک (عدم تحمل پروتئین گندم).
- اختلال خواب و بیداری مانند آپنه خواب
- نرخ پایین باروری در مردان؛ اما حدود نیمی از زنان مبتلا به سندرم داون توانایی بچه دار شدن دارند.
- اوتیسم، مهارت های اجتماعی ضعیف، ارتباطات و رفتارهای تکراری
- بیماری آلزایمر، که باعث مشکلات حافظه و تفکر در سنین بالاتر می شود.
بنابراین تمام این مسائل ایجاب می کند هنگامی که در خانه مشغول بازی یا آموزش این افراد هستید حداکثر صبوری را به خرج دهید و درک کنید که این افراد در آموزش کندتر از دیگران عمل می کنند و نباید به آن ها سخت گرفت.
2. تمرکز روی ملایمت و گرمی افراد مبتلا به سندروم داون
اگر اخیراً متوجه شده اید که فرزند شما به سندرم داون مبتلاست، ممکن است طیف وسیعی از احساسات مانند ترس، غم یا کلافگی را احساس کنید. برخی از افراد احساس بی حسی می کنند اما بیش تر آن ها ملایم و خودمانی و گرم برخورد می کنند. طوری که ممکن است هیچ آدم سالمی این رفتار را نداشته باشد. توصیه من این است که با تمام سختی ها از خوش قلبی و مهربانی این افراد غافل نشوید.
3. برای مراقبت، از گروه های پشتیبان کمک بگیرید
اگر شخصی از خانوادهٔ شما سندرم داون دارد، مهم است که به یاد داشته باشید که شما در شرایط خود تنها نیستید. همچنین بسیاری از افراد جامعه، مانند اعضای خانواده، سرپرستان و دوستان، تجربهٔ پشتیبانی و مراقبت از افراد مبتلا را دارند.برای شما مفید باشد که در مورد تجربیات خود با خانواده های دیگر صحبت کنید. از این طریق هر گونه ترس یا نگرانی شما ممکن است رفع شود.همچنین با استفاده از گروه های پشتیبانی ممکن است مداخلات زودهنگامی انجام دهید که مفید واقع شود، مداخلهٔ زودهنگام مهم است زیرا هر چه کودک مبتلا به سندرم داون زودتر کمک و پشتیبانی لازم را دریافت کند، احتمالاً در سال های بعدی زندگی مستقل و سالم تر خواهد بود.
4. مراجعهٔ مستمر به فیزیوتراپیست برای مراقبت از فرد مبتلا به سندرم داون
کودکان مبتلا به سندرم داون اغلب از دوران کودکی فیزیوتراپی نیازمندند. زیرا می تواند به آن ها در بهبود دامنهٔ حرکتی کمک کند. نوزادان مبتلا به سندرم داون ممکن است از نظر عضلانی ضعیف باشند؛ بنابراین یک فیزیوتراپیست می تواند به آنها در یادگیری غلت خوردن، نشستن یا راه رفتن کمک کند.حتی اگر شخصی که شما از او نگهداری می کنید بزرگسال است باز هم فیزیوتراپی بسیار کمک کننده است.
5. مراجعه به متخصص گفتار درمانی
یکی دیگر از راه های درمان سندروم داون، گفتار درمانی است که بر روی مهارت های زبانی و ارتباطی بیمار تمرکز می کند. کارهایی مثل تولید صدا، استفاده درست از عضلات دهانی، گوش دادن به افراد دیگر، شروع ارتباط با آن ها و … را می توان جزو این بخش به حساب آورد.گفتار درمانی را هرچه سریع تر و در اوایل کودکی انجام دهید، نتایج خیلی بهتری را دریافت می کنید و توانایی برقراری ارتباط کودک نیز افزایش می یابد. البته پیش از شروع گفتار درمانی باید از میزان شنوایی کودک هم مطلع شوید، زیرا در این کودکان شکل جمجمه عوض می شود و بر میزان شنوایی تاثیر گذار است.
6. تهیهٔ برنامه غذایی مناسب برای فرد مبتلا به سندرم داون
افراد مبتلا به سندرم داون ممکن است که مشکل کنترل وزن داشته باشند. میزان چاقی به ویژه در بزرگسالان مبتلا به سندرم داون زیاد است. تقریباً نیمی از بزرگسالان مبتلا به سندرم داون چاق هستند.دلایل این امر نامشخص است، اما ترکیبی از عوامل ممکن است نقش داشته باشد. به عنوان مثال، داشتن یک متابولیسم کم کار، که سوزاندن کالری را دشوارتر می کند و منجر به سبک زندگی با فعالیت جسمی کمتری نسبت به افراد بدون این بیماری می شود.از این رو شما برای راحتی کار خود و حفظ سلامتی شخص می توانید با مشورت متخصص تغذیه، برنامه غذایی متناسب با شرایط او تهیه کنید.
نتیجه گیری
سندرم داون یکی از شایع ترین و شناخته شده ترین اختلالات ژنتیکی است که متاسفانه درمان قطعی ندارد،اما می توان با آموزش به این افراد، به رشد و زندگی بهتر و شادتر آنها کمک کرد. این افراد مشکلات فیزیکی و ذهنی و تفاوتهای ظاهری دارند.در نوع خفیف سندرم داون، فرد می تواند شغل و رابطه عاطفی داشته باشد؛ اما در نوع شدید آن، نیازمند مراقبت دائمی است.
نحوه رفتار با افراد ناسازگار خانواده
