به گزارش سایت خبری ساعد نیوز به نقل از ایسنا، رییس بنیاد بیماری های خاص، حضور در داروخانه ها جهت تامین دارو در شرایط کرونا را یکی از خطرات جدی برای بیماران خاص خواند و درباره وضعیت تامین داروی این بیماران و موارد ابتلا به کرونا در آنها توضیح داد.
فاطمه هاشمی در ارتباط ویدیو کنفرانسی با خبرنگاران با اشاره به بیست و چهارمین سالگرد تاسیس بنیاد بیماری های خاص، گفت: ۲۴ سال است که فعالیت این بنیاد آغاز شده است و اقدامات مفیدی طی این مدت در کشور رقم خورده است.
وی با بیان اینکه در سال گذشته جلساتی را با وزیر بهداشت برای اضافه کردن چند بیماری به لیست بیماران خاص داشتیم، افزود: البته متاسفانه با شیوع بیماری کرونا در کشور فعلا این موضوع به تعویق افتاده است؛ چراکه در حال حاضر مشکلات زیادی برای رفع این معضل اساسی وجود دارد. امیدواریم هرچه زودتر بتوانیم این نشست را برای بیماران خاص داشته باشیم.
فاصله گذاری اجتماعی را رعایت کنید
هاشمی ضمن تشکر از وزیر بهداشت و کادر بهداشت و درمان که در صف مقدم مقابله با کرونا قرار گرفته اند، ادامه داد: مسئولیت خطیری بر عهده آنها گذاشته شده است که به خوبی این مسئولیت را پیش می برند. البته به تنهایی قادر نخواهند بود که این معضل را حل کنند، بلکه نیاز به همکاری و همراهی سازمان ها و نهادهای مختلف دارند که متاسفانه برخی از این سازمان ها وظایف خود را اجرا نکرده و یا به این موضوع توجه ویژه ای ندارند. در عین حال از همه مهمتر مردم هستند که برای شرایطی که سلامت را به کشورمان بازگردانیم باید به مسائل بهداشتی و فاصله گذاری اجتماعی توجه کرده و حتی اگر مراکز مختلف هم بازگشایی شدند، خودمان رعایت کرده و سعی کنیم در منزل بمانیم و فقط برای کارهای ضروری خارج شویم تا بتوانیم به دست اندرکاران بهداشت و درمان کشورمان که روزهای سختی را می گذرانند، کمک کنیم.
وضعیت دارو و درمان بیماران خاص در بحران کرونا
وی درباره وضعیت درمانی و دارویی بیماران خاص در کشور با توجه به شرایط کرونا، گفت: در همان روزهای اول شیوع کرونا در اسفند ماه تماسی را با دکتر نمکی و دکتر زالی داشتیم و بحث بیماران خاص را مطرح کردیم که خوشبختانه مورد توجه قرار گرفت و کمیته ای برای برنامه ریزی جهت وضعیت بیماران خاص تشکیل شد. البته باید توجه کرد که یکسری مشکل اساسی هم وجود دارد. به عنوان مثال همه مراکز درمانی بیماران خاص جدای از بیمارستان ها نیست و در برخی اوقات مجبورند که برای دریافت خدمات به همان مراکز مراجعه کنند.
هاشمی ادامه داد: البته خوشبختانه این مراکز را به گونه ای تجهیز کرده و امکاناتی در اختیارشان قرار دادند که مواجهه بیماران خاص را با بخش های کرونا به حداقل برسانند. در عین حال در بیماران خاص امکان تامین دارو و درمان از راه دور در شرایط کرونایی، وجود ندارد؛ چراکه به عنوان مثال بیماران دیالیزی باید حتما برای دیالیز به مراکز درمانی مراجعه کنند یا بیماران تالاسمی باید برای تزریق خون به مراکز درمانی مراجعه کنند. البته برای هموفیلی ها و دیابتی ها که گاهی اوقات نیازی به مراجعه به مراکز درمانی ندارند، بحث تهیه دارو وجود دارد.
تهیه اینترنتی داروهای بیماران خاص به کجا رسید؟
وی افزود: البته پیش از شیوع کرونا در کشور بنیاد بیماری های خاص بحثی را با یکی از داروخانه های تهران داشتیم که زیرمجموعه بنیاد است تا بتوانیم از طریق شبکه اینترنتی داروهای بیماران خاص را تهیه کرده و برایشان ارسال کنیم. جلساتی هم در این زمینه در وزارت بهداشت داشتیم که خوشبختانه معاونین وزارت بهداشت قبول کردند که این اقدام انجام شود که متاسفانه با بروز کرونا در کشور مصادف شد و هنوز این اتفاق نیفتاده است.
حضور در داروخانه، یکی از خطرات جدی برای بیماران خاص
رییس بنیاد بیماری های خاص با بیان اینکه یکی از خطرات جدی که بیماران خاص را تهدید می کند، حضور در داروخانه ها برای دریافت دارو است، اظهار کرد: البته فعلا چاره ای وجود ندارد، اما بیماران حتما خودشان نکات فاصله گذاری و بهداشتی را رعایت کنند. در هنگام مراجعه به داروخانه برای تامین دارو در خیابان به صف بایستند و فاصله دو متر را از یکدیگر رعایت کرده و به تعداد زیاد وارد داروخانه نشوند. البته باید توجه کرد که این داروخانه ها خاص بیماران خاص نیست، بلکه بیماران مختلف برای دریافت داروهایشان به داروخانه ها مراجعه می کنند. بنابراین این داروخانه ها جزو داروخانه های شلوغ هستند و بیماران باید مسائل بهداشتی و فاصله گذاری را هنگام مراجعه به آن ها رعایت کنند.
هاشمی همچنین گفت: ما درخواست کردیم که ترتیبی داده شود و این داروها در مراکز درمانی به بیماران ارائه شود، اما این موضوع هم نیاز به ایجاد زیرساخت هایی دارد و از نظر بیمه ای هنوز آماده نیست. فکر نمی کنم تهیه داروهای بیماران خاص از طریق اینترنتی به زودی و در این شرایط کرونایی امکان پذیر باشد، بنابراین بیماران در مراجعه به داروخانه ها حتما فاصله گذاری اجتماعی را رعایت کنند. از طرفی در حال حاضر مشکل تامین دارو هم وجود دارد و این امکان نیست که بتوان داروی سه یا چهار ماهه بیمار را به او داد. بنابراین باید برنامه ریزی شود که بیماران بتوانند داروهایشان را دو تا سه ماه یکبار دریافت کنند، اما برای داروخانه ها این امکان وجود ندارد که یکباره داروی چند ماهه بیماران را ارائه دهند.
وضعیت ابتلا به کرونا در بیماران خاص
هاشمی در پاسخ به سوال دیگر ایسنا، درباره وضعیت ابتلای بیماران خاص به کرونا نیز گفت: در زمینه ابتلای بیماران خاص آماری به ما ارائه نشده است. البته ما درخواست دریافت آمار را دادیم. به هر حال طبق اطلاعاتی که از مراکز درمانی مختلف دریافت کرده ایم، تعدادی از بیماران خاص به کرونا مبتلا شده اند، اما خوشبختانه میزان مرگ و میر در آنها بسیار کم بوده است. به طور مرتب هم در حال پیگیری هستیم تا هر اقدامی که لازم است را انجام دهیم تا زندگی در این شرایط را برای بیماران خاص راحت تر کنیم.
چگونگی کمک های معیشتی و اقتصادی به بیماران خاص
وی در پاسخ به سوال دیگری درباره کمک های معیشتی و اقتصادی به بیماران خاص نیز گفت: از چند سال گذشته با همکاری که با ستاد یارانه ها داشتیم، لیست بیماران خاص مان را به آنها ارائه داده ایم و از طریق این ستاد به بیماران سبد کالا تعلق می گیرد. البته مواردی هم بوده که به ما مراجعه کردند و کمک هایی را انجام دادیم. در عین حال هر ساله برای ماه رمضان برای قشر خاصی از بیماران که می دانیم نیازمند هستند، کمک هایی را ارائه می دهیم و امسال هم این اتفاق افتاده است. حتی در مراکز خودمان قرار شده که مواد غذایی خشک در اختیار قرار دهیم تا مشکلی نداشته باشند.
افزایش هزینه های مراکز درمانی بنیاد بیماری های خاص
هاشمی تاکید کرد: البته بنیاد هم جزو گروه هایی است که نیاز به کمک دارد. قبل از عید ما ماسک را ۲۰۰ تومان می خریدیم، اما در حال حاضر یک ماسک را باید ۷۰۰ تومان خریداری کنیم تا مراکز درمانی مان استفاده کنند که همین موضوعات هزینه های ما را افزایش داده است. مرتبا داریم کمک جذب می کنیم که مراکزمان را به گونه ای اداره کنیم که دچار مشکل نشوند. خوشبختانه در یکی از مراکزمان اصلا بیماری نداشتیم، اما در مرکز دیگرمان همان روزهای اول مبتلا شده بودند که وزارت بهداشت مکان هایی را در تهران ایجاد کرده تا اگر بیماری به کرونا هم مبتلا شد به آنجا معرفی شده و در آن مکان ها تحت حمایت و مراقبت قرار گیرند.
وی با بیان اینکه ما وسایل محافظتی را اعم از ماسک، گان و دستکش را برای مراکز درمانی مان خریداری می کنیم، گفت: ما از ابتدای فروردین ماه ۱۰ هزار ماسک را تحویل گرفتیم که اکنون تمام شده است. البته دو بیمارستان هم در حال ساخت داریم و موظفیم بهداشت کارگران را هم رعایت کنیم که برای آنها مواد ضدعفونی کننده و دستکش های مخصوص تهیه کرده ایم.
مشکل جدی دارویی نداریم
رییس بنیاد بیماری های خاص در پاسخ به سوالی درباره وضعیت تولید و واردات داروهای بیماران خاص، گفت: تامین دارو بر عهده وزارت بهداشت است که داروها یا به صورت تولید داخلی و یا به صورت وارداتی تامین می شوند. خوشبختانه در دوران تحریم با مدیریتی که وزارت بهداشت داشته است، بیماران مان دچار مشکل جدی نشده اند. البته در مقاطعی دارو کم شده که با پیگیری داروها تامین شده اند. البته وضعیت واردات دارو به دلیل بحث تامین ارز بسیار دشوار است.
هاشمی افزود: در بیماران دیالیزی ست صافی دیالیز و امکانات مورد نیازشان از ۲۰ سال قبل در داخل کشور تولید می شود. البته گاهی با کمبودهایی مواجه می شویم که سریعا آن را از خارج از کشور تامین می کنند. داروهایشان هم در داخل کشور تولید می شود. برای بیماران پیوند کلیه نیز داروی خارجی وارد می شود و هم تولید داخلی آن وجود دارد. برای بیماران هموفیلی، تالاسمی، سرطان، دیابت و... برخی داروها در کشور تولید می شوند. البته همان داروهای تولید داخلی هم گاهی دچار کمبود می شود؛ چراکه باید برخی مواد اولیه را از خارج از کشور وارد کنند که برای انتقال ارز مشکلاتی دارند و گاهی هم در گمرکات کشور دچار مشکل می شوند.
وی تاکید کرد: در حال حاضر در شرایطی قرار داریم که همه نهادها و سازمان ها باید به یکدیگر کمک کرده و بروکراسی دست و پا گیر را بردارند تا مردم به داروها دسترسی داشته باشند. نه فقط داروهای بیماران خاص، بلکه در حوزه برخی داروهایی که برای بیماران خاص هم نیستند، دچار مشکل هستیم. افراد زیادی حتی برای تامین داروهای مختلف از جمله آلزایمر به ما مراجعه می کنند. متاسفانه در برخی موارد خدمات مشکلاتی هست و به عنوان مثال دارویی که پیش از این وارد می شد و بسته ای ۳۵ هزار تومان به فروش می رسید، الان دیگر در بازار پیدا نمی کنید. برخی داروخانه ها هم اعلام می کنند که فقط یک بسته دارند و داروی ۳۵ هزار تومانی را به قیمت ۱۶۰ هزار تومان می فروشند. روز بعد هم به فرد دیگری هم همین را گفته بودند. این مشکل اساسی است و حاکمیت باید برای این موضوع فکر جدی کند.
رییس بنیاد بیماری های خاص درباره اقدامات این بنیاد برای بیماران خاص در شرایط کرونایی، گفت: ما در مراکز درمانی مان خدمات لازم را ارائه می دهیم. همچنین در حال حاضر برخی استان ها تماس گرفته اند و اعلام کردند که با توجه به افزایش بیماران کرونایی نیاز به دستگاه دیالیز دارند تا بخش مجزایی را برای بیماران خاص آماده کنند که این کمک ها را انجام داده ایم، کرونا بیمار، فقر، رییس و... نمی شناسد و همه را آلوده می کند، اما مهم این است که دقت عمل لازم را داشته باشیم. اگر افراد می دانند که مبتلا شدند یا ناقل هستند، در جامعه حاضر نشوند و به مراکز درمانی اطلاع دهند.
هزینه ۱۸۰ میلیارد تومانی بنیاد بیماری های خاص در سال گذشته
هاشمی در پاسخ به سوالی درباره هزینه بنیاد امور بیماری های خاص در سال گذشته، گفت: سال گذشته ۱۸۰ میلیارد تومان در بنیاد برای کارهای مختلف اعم از کمک های دارویی، تهیه دستگاه دیالیز و تجهیزات پزشکی، ساخت دو بیمارستان، ساخت دو نقاهتگاه و ساخت دو مرکز درمانی هزینه شد.
وی در پاسخ به سوال دیگری درباره اضافه شدن گروه های بیماران خاص به فهرست بیماران خاص، اظهار کرد: برای گروه های بیماران خاص که قرار است اضافه شود نیز جلسه ای با وزیر بهداشت داشتیم و قرار شد جلساتی با گروه بیماران خاص در وزارت بهداشت داشته باشیم، اما با بیماری کرونا مصادف شد و با توجه به مشکلات وزارت بهداشت، فعلا این موضوع را دنبال نکردیم. زیرا می دانیم که وزارت بهداشت در حال حاضر با مشکلات زیادی مواجه است و توقعی هم نداریم که این موضوع در حال حاضر پیگیری شود.
هاشمی ادامه داد: در سال اول تشکیل بنیاد بیماری های خاص، سه بیماری تلاسمی، هموفیلی و دیالیزی پیشنهاد و در دولت مصوب شد. در عین حال اعتقاد آیت الله هاشمی رفسنجانی بر این بود که اگر هر سال یک بیماری به بیماری خاص اضافه شود تا ۲۰ سال بعد مشکلی برای گروهای مختلف بیماریهای مزمن نخواهیم داشت، اما متاسفانه این اتفاق نیفتاد. این موضوع را برای بیماران سرطانی، ام اس، نقص ایمنی و اتیسم دنبال کردیم که انجام نشد.
رییس بنیاد امور بیماری های خاص گفت: البته با رایزنی هایی که با بیمه ها داشتیم، توانستیم داروی این بیماران را در قالب بیمه ببریم و قبول کردند، اما وقتی بیمه هزینه میکند باز هم بیمار باید فرانشیر بپردازد، اما برای بیماران خاص، نباید فرانشیز پرداخت شود و همه هزینه ها باید توسط دولت و بیمه ها پرداخت شود. تنها موردی که توانستیم همه هزینه آن را بر عهده دولت بگذاریم، بیماری "ای بی" بودند که آنها هم تعدادشان کم و در حد ۵۰۰ و ۶۰۰ نفر بود. در حال حاضر هزینه درمان بیماران ای بی رایگان است و تمام امکانات مورد نیازشان از سوی وزارت بهداشت تامین و پرداخت می شود.
هاشمی ادامه داد: قرار بود ۲۰ قطب در کشور برای مراجعه این بیماران راه اندازی شود که تا بهمن ماه گذشته حدود ۱۲ قطب در کشور راه اندازی شده است. امیدواریم بتوانیم در نیمه دوم امسال رایزنی ها را انجام دهیم. البته بیمه ها خیلی موافق این موضوع نیستند؛ چراکه هزینه هایشان افزایش می یابد. بنابراین دولت باید بودجه ای در اختیار بیمه ها برای حمایت از بیماران خاص قرار دهد. البته با شورای عالی بیمه سلامت نیز در این زمینه رایزنی هایی داشتیم و وعده هایی را داده اند.
رییس بنیاد بیماری های خاص درباره وضعیت تامین خون بیماران خاص نیز گفت: در روزهای ابتدایی با دکتر عشقی رییس انتقال خون صحبت کردم که اعلام کردند که هیچ نگرانی نداشته باشید. باید بدانیم که اگر مردم برای اهدای خون مراجعه نکنند، مشکل ایجاد می شود. مردم می توانند بدون هیچ مشکلی خون اهدا کنند. مردم هم این مساله را جدی گرفتند و خوشبختانه تا امروز مشکلی برای خون نداشته ایم و امیدواریم مردم به این کار خداپسندانه و ایثارگرانه ادامه دهند.
هاشمی در پایان ضمن تشکر از رسانه ها و تاکید بر اطلاع رسانی درست از سوی آنها نیز گفت: متاسفانه مسائل خلاف واقع زیادی در شبکه های اجتماعی مطرح می شود که در این زمینه رسانه ها برای آگاهی بخشی مسئولت خطیری برعهده دارند.
