استخوان‌ این مرد بیرون از اسکلتش رشد می‌کند!

  یکشنبه، 06 شهریور 1401   زمان مطالعه 1 دقیقه
استخوان‌ این مرد بیرون از اسکلتش رشد می‌کند!
ساعدنیوز: انریک سولاج (Enrik Sulaj) در سن ۱۶ سالگی، مبتلا به فیبرودیسپلازی (FOP) تشخیص داده شد.

به گزارش پایگاه خبری-تحلیلی ساعدنیوز به نقل از بیتوته، انریک سولاج (Enrik Sulaj) در سن ۱۶ سالگی، مبتلا به فیبرودیسپلازی (FOP) تشخیص داده شد. اختلالی است که باعث می شود استخوان های جدید خارج از اسکلت بدن رشد کرده و از کنترل خارج شوند که منجر به کاهش حرکات بدن می شود. این جوان ۲۰ ساله اهل آلبانی می گوید که علیرغم شرایطش خوش شانس است که دیرتر از بقیه به این بیماری مبتلا شده است. با این حال، او اذعان می کند که این یک نقطه ضعف نیز هست، زیرا توانایی های او را در زندگی بزرگسالی محدود می کند و می گوید این وضعیت می تواند منجر به ایجاد اشکال در صحبت کردن، خوردن و تنفس شود.

تصویر

او پس از بروز مشکلاتش به اسپانیا نقل مکان کرد و در آنجا به مدت سه سال به عنوان بخشی از یک آزمایش بالینی زندگی کرد. انریک در مورد زمانی که در آنجا گذرانده بود، گفت: «من از تلاشی که آنها کردند تا به ما کمک کنند سپاسگزارم، اما برای من مفید نبود و شرایط من متوقف نشد. در حال حاضر این بیماری درمانی ندارد»

تصویر

او از دانشمندان می خواهد تا یک بار برای همیشه درمانی برای FOP پیدا کنند. انریک می گوید: «من از تمام موسسات علمی پزشکی و بیمارستان های تخصصی درخواست می کنم که از درمان لازم برای این بیماری حمایت کنند. بدترین بخش FOP این است که هرگز متوقف نمی شود. به همین دلیل است که امید دارم یک شرکت داروسازی دارویی برای بیماری من بسازد. من از حمایت خانواده و دوستانم برخوردارم. آنها به من کمک می کنند تا زمانی که سعی دارم شرایطم را فراموش کنم، اوقات خوبی داشته باشم.»

تصویر

او به دنبال برقراری رابطه عاطفی است، اما جواب های منفی زیادی می شنود. موفقیت او در کسب و کار آنلاین به این جوان ۲۰ ساله اعتماد به نفس داده است تا طرد شدن های عاطفی و نه شنیدن ها را بپذیرد و با انگیزه ادامه دهد.

دیدگاه ها

  دیدگاه ها
از سراسر وب   
پربازدیدترین ویدئوهای روز   
آخرین ویدیو ها