به گزارش سایت خبری ساعد نیوز به نقل از ایسنا، سعیده صالح غفاری در گفت وگویی گفت: یکی از مهم ترین نیازهای جامعه اوتیسم ایران داشتن آمارهای رسمی و قابل قبول در کشور است. در سیاست گذاری های کلان و در نظام حاکمیتی ایران پرداختن به موضوعاتی از قبیل افراد طیف اوتیسم نیازمند داشتن اطلاعات قابل قبول است. پیش بینی های امسال روز جهانی اوتیسم از طریق سازمان های معتبر آماری در جهان، آمار یک تولد از هر ۵۷ تولد را در طیف اختلال اوتیسم اعلام کرده است.
وی با بیان اینکه ماه آوریل ماه جهانی اوتیسم نامیده شده است، افزود: از سال گذشته با همکاری و حمایت مجموعه مالی پاسارگاد، انجمن اوتیسم ایران درصدد راه اندازی سامانه کشوری ثبت اطلاعات اوتیسم برآمد که از آن به عنوان سامانه رجیستری اوتیسم یاد می کنیم. در مرحله اول این سامانه که متشکل از فرم سه صفحه ای است؛ اطلاعات آماری دقیق را از منظر جمعیت شناختی، فرهنگی، اجتماعی، بهداشتی، توانبخشی و اقتصادی خانواده اخذ کرده و مورد بررسی قرار می دهد. هر خانواده می تواند با مراجعه به سامانه www.irautism.ir حداقل اطلاعات اولیه را شامل نام، نام خانوادگی و کد ملی فرزند خود را وارد کند. به محض ورود اطلاعات به این سامانه، کارشناسان انجمن امکان ارتباط را برقرار کرده و اطلاعات دیگر را اخذ می کنند.
وی در ادامه خاطرنشان کرد: خانواده ها را تشویق می کنیم برای اینکه به این سامانه رجوع کنند؛ چراکه هم باعث بررسی وضیعت اوتیسم می شود و هم دلایل مهم دیگری همچون خدماتی دارد که خانواده های اوتیسم به واسطه این سامانه می توانند دریافت کنند. سامانه رجیستری به تمامی سازمان ها و نهادها امکان ارائه گزارش های موردی را می دهد.
وی ادامه داد: در صورتی که فرزند اوتیسم در سن مراجعه به نظام وظیفه قرار گرفته باشد، طی تفاهماتی که سال گذشته انجمن اوتیسم ایران با سازمان نظام وظیفه داشت، خوشبختانه اوتیسم در لیست معافیت کامل قرار گرفت. روند معافیت فرد دارای اختلال اوتیسم به شرط آن اتفاق می افتد که انجمن اوتیسم ایران تاییدیه پزشکی فرد را به سازمان نظام وظیفه اعلام کند.
صالح غفاری در خصوص دیگر امتیازات ثبت نام در این سامانه، تصریح کرد: بیمه های تکمیلی مانند بیمه نیروهای مسلح، بیمه بانک ملت و بیمه بانک پاسارگاد پذیرفته اند که در صورت تایید انجمن اوتیسم ایران، خدمات توانبخشی این افراد را در قالب پوشش بیمه تکمیلی پذیرا باشند.
وی با بیان اینکه موضوع گم شدن افراد طیف اوتیسم یکی از چالش های موجود برای خانواده ها است، اظهار کرد: یک فرد اوتیسم ترس از خطر و درکی از ارتباط و تعامل متقابل ندارد و بسیاری از اوقات خانواده ها با گم شدن فرزندان خود مواجه اند. کار ارزشمندی که در دو سال گذشته صورت گرفت، ارتباط انجمن اوتیسم ایران از طریق وزارت کشور با سازمان "ناجا" و "فابا" بود که سامانه گم شدن بچه های اوتیسم در "فابا" طراحی و در تمام کیوسک ها و تمامی مراکز کلانتری ها این سامانه قابل اتصال است و به محض اینکه فرد گم شده طیف اوتیسم به نزدیک ترین کلانتری رسانده شود نام و نام خانوادگی و یا کد ملی فرد از طریق کارت رجیستری که خانواده ها در لباس فرزندشان می گذارند؛ اطلاعات لازم برای کلانتری قابل ملاحظه است که بتوانند موضوع را به خانواده اطلاع دهند.
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران تاکید کرد: خدمات حمایتی، اجتماعی و یا خدمات معیشتی که خیرین در اختیار انجمن می گذارند به واسطه این سامانه قابل ارائه خواهد بود. معمولا در طول سال با کمک حامیان مان در چهار مرحله در خدمت خانواده های عزیز هستیم. پرداخت کمک هزینه های آموزشی، توانبخشی که مهمترین نیاز است به واسطه ثبت نام در سامانه انجام پذیر است.
وی افزود: در ردیف بودجه بیمای های خاص مهم ترین عاملی که سازمان برنامه بودجه و مجلس شورای اسلامی می توانند تخصیص اعتبار کنند، استناد به آمار صحیح است و چنانچه این آمار صحیح نباشد متاسفانه خانواده ها از بودجه ای که باید به اوتیسم اختصاص یابد محروم می شوند.
صالح غفاری ادامه داد: اگر مجموعه های خصوصی در قالب مسئولیت های اجتماعی بتوانند در ایجاد زیرساخت های لازم به انجمن هایی مانند انجمن اوتیسم ایران کمک کنند، بزرگترین رسالت خود را انجام داده اند. مسئولیت اجتماعی تنها پرداخت وجوه مالی نیست و گاهی مسئولیت می تواند در قبال صرف زمان باشد.
