به گزارش سرویس جامعه ساعدنیوز به نقل از برترین ها، آدالگیسا سوارس آلوز 48 ساله مادر این دختر گفت: من او را تا آخرین روز زندگیاش دوست خواهم داشت.
به گفته کلینیک مایو، این دختر از هیدروسفالی، تجمع مایع در حفرههای عمقی مغز، که اندازه بطنها را افزایش میدهد و به اندام فشار میآورد، رنج میبرد. کلینیک مایو گفته که مایع مغزی نخاعی به طور معمول از طریق بطنها جریان مییابد و در بطنهای مغزی یا حفرهها و فضاهای توخالی و اطراف سطح مغز در گردش است. اما فشار بیش از حد مایع مغزی نخاعی میتواند به بافتهای مغز آسیب برساند و باعث ایجاد طیفی از مشکلات عملکرد مغز شود.
به دلیل تجمع سریع مایعات، سر بیمار میتواند به سرعت به اندازه غیر معمول متورم شود، همانطور که در مورد این نوزاد این اتفاق رخ داده است.
آدالگیسا برای اولین بار پس از تجربه درد شکم در دوران بارداری متوجه شد که مشکلی وجود دارد. این ناراحتی به حدی رسید که در هشت ماهگی بارداری، به سختی از رختخواب بلند شد.
سونوگرافی بعدی نشان داد که نوزاد سر بزرگی دارد و پس از آن پزشکان تشخیص را اعلام کردند. متأسفانه، آنها تخمین زدند که به دلیل تجمع مایع در جمجمه، او فقط چند ماه زنده خواهد ماند.
وقتی گرزیلی به دنیا آمد، به دلیل اندازه سرش که در طول سالها حتی بزرگتر شده است، لقب «نوزاد غول پیکر» را به خود اختصاص داد. با این حال، او انتظارات ناخوشایند پزشکان را در طول عمر خود نادیده گرفته است و ماه آینده 30 ساله خواهد شد.
با این حال، زندگی یک پیک نیک نبوده است: سر او در طول عمرش به تورم ادامه داد تا جایی که با وجود انجام چندین عمل جراحی، اکنون قادر به راه رفتن، صحبت کردن یا دیدن نیست.
گرازیلی در حال حاضر به مراقبت شبانه روزی با آلوز - که مراقب تمام وقت او است - نیاز دارد که به او غذا بدهد، تمیز کند و حمام کند، زیرا او به تنهایی قادر به انجام این کار نیست.
در حالی که هیدروسفالی معمولاً با جراحی قابل درمان است، آدالگیسا ادعا میکند که هیچ کاری نمیتوانست قبل یا بلافاصله پس از تولد گرزیلی انجام دهد. در صورت عدم درمان، مانند مورد گرازیلی، هیدروسفالی حدود 50 درصد از کودکان را قبل از سه سالگی میکشد و از هر پنج مورد تنها یک نفر تا بزرگسالی زنده میماند.
فداکاری این مادر به فرزندش بسیاری از کاربران را تحت تاثیر قرار داده است. یکی از کاربران نوشت: خدا خیلی به تو برکت دهد. دیگری نوشت: این خانم یک مادر فوقالعاده است و کاربر دیگری نوشت: خانم آدالگیسا، تو فرشته ای، خداوند همیشه تو را حفظ کند.
آدالگیسا گفت که بدش نمیآید که مردم همچنان دخترش را که مجبور است از پوشک بزرگسال استفاده کند و از شیشه شیر تغذیه میکند، «بچه غولپیکر» خطاب کنند، اما گفت که نامهای دیگر بیرحمانه است. او گفت: «بچه» کلمهای محبتآمیز است، اما وقتی او را «سر بزرگ» صدا میزنند، احساس ناراحتی میکنم. اما نکته مهم این است که من و همه خانواده و دوستانمان، گرازیلی را آنطور که هست دوست داریم.
وی گفت: من هرگز امیدم را از دست نمیدهم، زیرا زنی با ایمان هستم و همیشه خدا را بالاتر از همه چیز قرار میدهم و هر روز دعاهای زیادی میکنم.
این خانواده که در سائو لوئیس در شمال شرقی برزیل زندگی میکنند، به پرداختهای دولت متکی هستند. با این حال، آنها هنوز با تعدادی از چالشها به دلیل هزینههای مراقبت از گرازیلی روبرو هستند.
گرازیلی در هر ماه از 30 بسته پوشک بزرگسالان استفاده میکند که هر بسته 12.20 پوند (15.30 دلار) هزینه دارد و 366 پوند دیگر (459 دلار) در ماه برای سایر لوازم ضروری خرج میشود.
در تلاشی برای افزایش آگاهی از وضعیت نوزادش، آلوز اغلب ویدئوها و تصاویری از غرور و شادی خود را در صفحه اینستاگرام خود که بیش از 8000 دنبال کننده دارد، منتشر میکند. در یک کلیپ با بیش از 100 هزار بازدید، میتوان والدین را در حال تغذیه از یک بطری به گرازیلی دید.
برای مشاهده سایر مطالب جامعه با ساعدنیوز در ارتباط باشید.
