به گزارش سایت خبری ساعد نیوز و به نقل از نی نی سایت،بیماری ای بی یا پروانه ای، بیمار نادر ژنتیکی است که در اثر ازدواج فامیلی اتفاق می افتد. این اختلال ژنتیکی باعث شکنندگی پوست و در برخی موارد آسیب به فضای مخاطی و اندام ها می شود. شکنندگی پوست به گونه ای است که کوچک ترین اصطکاک یا آسیبی، لایه های پوستی را جدا و باعث ایجاد تاول و زخم های باز می شود. علت نامگذاری این است که پوست کودکان همچون بال های پروانه شکننده است. با توجه به اینکه بیماری پروانه ای جزو بیمارهای نادر محسوب می شود و اطلاعات افراد جامعه از این بیماری مثل بیماری های فشارخون، دیابت، قلبی-عروقی و... نیست، ارائه اطلاعات کافی از این بیماری به اطرافیان و تاکید بر این مساله که بیماری ای بی واگیردار نیست، نقش موثری در اصلاح و بهبود رفتار افراد جامعه خواهد داشت.
از آنجا که کودکان مبتلا به بیماری پروانه ای از نظر روانی به شدت آسیب پذیرند، با دکتر پریناز بنیسی، روان شناس و عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی آزاد گفت وگویی داشته ایم که توصیه های ایشان را در برخورد با این بیماران در ادامه خواهید خواند.
* توضیحات لازم درخصوص بیماری را به کودک بدهید: با افزایش سن او به مرحله ای خواهد رسید که تفاوت خود را با دیگر کودکان حس خواهد کرد و متوجه خواهد شد که از نظر ظاهر با دیگران متفاوت است بنابراین توضیحات لازم را در این زمینه به کودک بدهید و توضیح دهید که چرا شرایطش اینگونه است. از مقایسه کودک مبتلا با دیگر کودکان بپرهیزید چراکه این مقایسه تاثیر منفی روی روان کودک می گذارد. بهتر است نسبت به استعدادهای کودک بیمار خود سرمایه گذاری کنید.
* در بیان مشکلات اغراق نکنید: سعی نکنید برای اینکه کودک را از انجام برخی کارها که می تواند بر شدت بیماری اش بیفزاید منع کنید، با اغراق بیشتری به بیان مسائل بپردازید. اغراق در واقعیت مساله می تواند باعث ایجاد ترس و وحشت و کاهش اعتمادبه نفس در کودک شود.
* درصدد بیشتر نشان دادن تمایزها نباشید: به دلیل بیماری خاصی که کودک به آن مبتلاست سعی در تمایز او با دیگر کودکان نداشته باشید و فرزندتان را از انجام هر کاری با گفتن این جمله «که تو بیماری»، منع نکنید. درست است که بیماری پروانه ای به دلیل اینکه باعث حساسیت بیش ازحد پوست می شود، کودک را در انجام برخی کارها ناتوان می کند، اما بهتر است منع کودک از انجام کاری که باعث آسیب بیشتر به پوست می شود با لحن بهتری صورت بگیرد.
او را درک کنید: با صبر و حوصله آگاهی های لازم را به فرزندتان درخصوص نوع بیماری و شدت آن بدهید. معمولا اغلب کودک نسبت به این بیماری در مرحله اول مقاومت می کنند و آن را نمی پذیرند اما بعدها درمی یابند که باید این شرایط را پذیرفته و به نوعی با این بیماری زندگی کنند. ممکن است با توضیح اینکه ازدواج فامیلی و ژنتیک باعث بروز این مشکل در کودک شده، روابط فرزندتان با شما کمی تیره و تار شود و شما را در ابتلایش به این بیماری مقصر بداند به خصوص در سنین بالاتر که شناخت بیشتری نسبت به این بیماری و عامل موثر در بروز آن پیدا می کند. در چنین شرایطی به جای قهر یا پرخاشگری، با فرزندتان به صراحت صحبت کنید و از اینکه نمی دانستید این ازدواج می تواند منجر به بروز این بیماری می شود، به او توضیح دهید. به او بگویید که قطعا اگر می دانستید چنین اتفاقی خواهد افتاد هرگز این ازدواج صورت نمی گرفت.
* بر ناتوانی او دامن نزنید: باید بدانید با یک کودک مبتلا به بیماری های پروانه ای چه برخورداری داشته باشید. درست است که این کودکان به خاطر نوع بیماری ای که دارند، پوستشان با کوچک ترین آسیب و ضربه آسیب می بیند و درموارد شدیدتر این بیماران از نظر تغذیه ای نیز دچار مشکلات عدیده هستند اما هرگز از روی ترحم و دلسوزی کارهای فرزندتان را انجام ندهید و در مواردی که کودک توانایی انجام کارهایش را دارد، انجام آن را به او واگذار کنید.
* مدرسه را در جریان بیماری فرزندتان قرار دهید: حتما اولیا و مربیان مدرسه را در جریان بیماری قرار دهید. با توجه به اینکه بیماری پروانه ای جزو بیمارهای نادر محسوب می شود اطلاعات افراد جامعه از آن مثل بیماری های فشارخون، دیابت، قلبی-عروقی و... نیست. بنابراین اطلاعات کافی از این بیماری به اطرافیان بدهید و بگویید که این بیماری واگیردار نیست. این توضیحات می تواند در تقویت ارتباط معلم و مربی و همچنین سایر بچه ها با کودک بیمار کمک کننده باشد. ممکن است هم سن و سالان فرزندان صرفا به دلیل به دلیل ترس و واهمه از تظاهرات پوستی که بیماری باعث ایجاد آن شده، از ارتباط با فرزندتان اجتناب کنند، اگر شما مسئولین مدرسه را در جریان بیماری فرزندتان بگذارید، معلم نقش کلیدی در بهبود روابط کودک مبتلا به بیماری با هم سن و سالان خود خواهد داشت.
* به فکر تفریح آنها باشید: از آنجا که کودکان مبتلا به بیماری ای بی، ممکن است با هرگونه ضربه و ناملایمتی پوستشان دچار زخم شود و معمولا والدین هم نگران سلامت فرزندشان هستند، تفریحات و سرگرمی هایشان در مقایسه با دیگر کودکان محدودتر خواهد بود بنابراین اگر فرزندتان نمی تواند به باشگاه یا استخر برود یا ورزش های رزمی انجام دهد و... سرگرمی های دیگری مثل رفتن به سینما، کتاب خواندن، پیاده روی در پارک و... را برایشان ایجاد کنید.
* درصورت نیاز از مشاوره غفلت نکنید: هدف اصلی مراقبت از مبتلایان به EB محافظت پوست آنها در مقابل صدمه، پیشگیری از عفونت، حفظ تغذیه مناسب و پیشگیری از عوارض تغذیه ای و در نهایت ایجاد یک سیستم قوی حمایتی و یک دیدگاه مثبت نسبت به آنهاست تا یک زندگی طبیعی داشته باشند. پس در صورت نیاز حتما مشاوره بگیرید.
* مراقب افسردگی این کودکان باشید: به خاطر داشته باشید که اگر این بچه ها نسبت به تعاملات خود محدودتر عمل کنند وارد وادی فاز افسردگی خواهند شد که در سال های بعد، با شدت بیشتری تظاهر پیدا خواهد کرد و آنها از شرکت در مجامع عمومی دور خواهند کرد. به این ترتیب حق زندگی کردن از آنها کاسته می شود. از این رو به افراد جامعه اکیدا توصیه می شود از مبتلایان به بیماری پروانه دوری نکنند زیرا انزوا موجب تخریب شدید روحیه آنها می شود که اغلب کودک هستند.
