سندروم داون یه بیماری شایع ناشی از داشتن کپی های اضافه از کروموزوم شماره ی 21 می باشد.این ژن ها در طول بارداری نوع رشد را تغییر می دهند و پس از تولد نیز اثرات آن همچنان ادامه دارد. هر کودک مبتلا به سندروم دان یک انسان منحصر به فرد است و تفاوت هایی در سلامتی و یادگیری او در این شرایط با سایرین وجود دارد. در نتیجه علاوه بر مراقبت های رایج از یک کودک نرمال، برای این کودکان مراقبت های خاصی نیاز است.برخی از این تفاوت ها در افراد مبتلا به سندروم دان مشترک و واضح است مانند ظاهر صورت. تغییرات دیگر کمتر شایع هستند و یا کمتر قابل مشاهده اما همچنان باعث مشکلاتی می شوند و نیاز به درمان های خاصی دارند.
بدلیل آنکه دارو و درمانی وجود ندارد که بتواند سندروم دان را بطور کامل معالجه کند کودکتان باید بطور منظم توسط دکتر ویزیت شود و آزمایشات خاصی را انجام دهد.مسائل پزشکی برای یک کودک مبتلا به سندروم دان با افزایش سن او تغییر می کند.به همین دلیل نوع مراقبت از کودک در هر گروه سنی، خاص و متفاوت است.
اگر شما پدر و مادر یک کودک مبتلا به سندروم دان هستید ممکن است در ابتدا در مراقبت از کودک خود دچار احساسات سردرگمی، گناه و ترس شوید.صحبت کردن با سایر والدین کودکان مبتلا به این بیماری و مشاوران میتواند به شما کمک کند که با شوک و اندوه اولیه مقابله کنید و راهی به سوی آینده پیدا کنید. والدین باید در مورد این بیماری و راه های مراقبت از کودک مبتلا به آن را آموزش ببینند و صورت لزوم از مشاور و پرستار کمک بگیرند.سندروم داون رایج ترین اختلال کروموزومی است. در هر ۷۰۰ تولد زنده، یک مورد ابتلا به این بیماری وجود دارد که با افزایش سن والدین به میزان دو تا پنج مورد در هر ۱۰۰ تولد زنده می رسد.
نیازهای کودکان مبتلا به سندروم داون در سنین مختلف
به عنوان یک پدر و مادر یا پرستاری که مسئولیت مراقبت از کودک مبتلا به سندروم دان را بر عهده دارد،شما نقش مهمی در رسیدن کودک به حداکثر پتانسیل و استفاده از توانایی هایش دارید. شما در مراقبت از کودک و نیز خود کودکتان در این مسیر چالش هایی را پیش رو دارید.
نوزادان و کودکان خردسال
کودک شما احتمالا بیشتر از سایر کودکان برای رسیدن به مراحل خاص زمان لازم دارد.اما مشاهده موفقیت های او بسیار مهم و هیجان انگیز است.در مراقبت از کودک خود صبور باشید و او را تشویق به یادگیری کنید.
- راه رفتن و سایر مراحل حرکتی: شما می توانید از طریق بازی کردن با کودکتان، به قوی شدن عضله هایش کمک کنید. زمانی که کودکتان بزرگتر شد می توانید با کمک فیزیوتراپ و پزشک یک برنامه ی تمرینی طراحی کنید که موجب حفظ و افزایش قدرت عضلانی و مهارت های فیزیکی کودک شود.
- تغذیه بصورت مستقل: به کودک خود کمک کنید که سعی کند بطور مستقل غذا بخورد. از مراحل تدریجی و بطور آهسته برای آموزش در غذا خوردن کودکتان استفاده کنید و در مراقبت از کودک خود واقع بین باشید .اجازه دهید که برای شروع، کودک با دست غذا بخورد و مایعات غلیظ بنوشد.
- لباس پوشیدن: با اختصاص دادن زمان زیاد، نحوه ی لباس پوشیدن را به کودک خود آموزش دهید و تمرین کنید.
- برقراری ارتباط: اقدامات ساده مانند نگاه کردن به کودک زمانی که صحبت می کنید یا نشان دادن و نامیدن اشیا، به کودک در یادگیری تکلم کمک می کند.
- نظافت و بهداشت: اهمیت تمیز و مرتب بودن را به کودکتان آموزش دهید.یک برنامه ی روزانه برای حمام کردن ساده تعیین کنید.این یک موضوع مهم در مراقبت از کودک مبتلا به سندروم دان است بخصوص زمانی که کودک بزرگتر شود. بخاطر داشته باشید که وظایف جدید را به تدریج به برنامه اضافه کنید مانند استفاده از دئودورانت.
کودک خود را به یادگیری، اجتماعی بودن و از نظر فعالیت های فیزیکی تشویق کنید.به عنوان مثال کودک را در کلاس هایی به همراه سایر کودکان هم سن و سال ثبت نام کنید. به کارهایی که می توانید مهارت های تفکر کودکتان را تحریک کنید فکر و آنها را طراحی کنید.بدانید که در مراحل مراقبت از کودک خود، به چالش کشیدن او روش خوبی است اما بعضی وقت ها با شکست روبرو می شود.
کودکان در سن مدرسه رفتن
در تحصیل کودک خود مشارکت کنید.اکثر کودکانی که سندروم دان دارند می توانند در کلاس های منظم شرکت کنند.البته کودک شما ممکن است به برنامه درسی سازگار و کلاس های ویژه ای نیز نیاز داشته باشد.
بدانید که کودک شما حق قانونی دارد که تحصیل کند و این قوانین از حقوق شما به عنوان پدر و مادر نیز حمایت می کنند.
نوجوانان و جوانان
از نظر اجتماعی، نوجوانانی که به سندروم دان مبتلا هستند همان نیاز هایی را دارند که افراد عادی دارند؛ بیشتر از همه معاشرت و ایجاد یک رابطه ی صمیمی. شما باید به فرزندتان در توسعه روابط سالم با آموزش مهارت ها و رفتارهای اجتماعی مناسب کمک کنید.
روحیه کودک مبتلا به سندروم داون
شخصیت ها و استعدادهای آنها به اندازه هر کودک دیگری متفاوت است. آنها دارای طیف گسترده ای از احساسات، از غرور و شادی گرفته تا ترس و ناامیدی هستند که پرستار، باید به این احساسات توجه کند. بسیاری از کودکان مبتلا در کلاس های آموزش معمول هستند. آنها ممکن است به حمایت های اضافی توسط پرستار ، برای مواردی مانند خواندن و یا ریاضی نیاز داشته باشند.
اما با پشتیبانی مناسب کادر مدرسه و پرستار ، اکثر آنها خواندن و نوشتن را یاد می گیرند. در نهایت می توانند آموزش حرفه ای داشته باشند، شغل داشته باشند، و حتی برخی به کالج می روند.
در نتیجه پرستار کودک ، با کشف و پرورش استعداد های نهفته این کودکان میتواند در زندگی آینده آن ها بسیار موثر باشد آگاهی در مورد تصورات غلط درباره سندرم داون در گذشته نه چندان دور، کودکان مبتلا به آسایشگاه معلولین یا مجتمع های بهزیستی فرستاده میشدند و مراقبت های پزشکی مناسب و پشتیبانی آموزشی را دریافت نمیکردند. متأسفانه، تصورات منفی همچنان وجود دارد.
پرستاری از کودک دارای سندروم داون
کودکانی که با این بیماری متولد می شوند، بیش از سایرین به بیماری های قلبی و تنفسی دچار می شوند؛ لذا پرستاری از کودک دارای سندروم داون اهمیت زیادی دارد. این کودکان هوش پایین تری داشته و آموزش به آنان صبر و حوصله بیشتری می طلبد.
به عنوان یک پرستار بیمار سندروم داون باید بدانید که این کودکان نیز استعداد و توانایی هایی دارند که باید کشف شده و پرورش داده شود. متأسفانه به دلیل این که هنوز این افراد در جامعه مورد پذیرش نیستند و با تبعیض یا حتی تحقیر مواجه اند، لازم است پرستار کودک با درنظرگرفتن این موارد به حفظ اعتمادبه نفس کودک کمک کند.
شرایط خاص این کودکان باعث می شود تا نیاز به حمایت و مراقبت بیشتری داشته باشند، اما این بدین معنی نیست که نمی توانند خودمراقبتی را یاد بگیرند. خدماتی که این بیماران نیاز دارند شامل دارودرمانی، کاردرمانی، تن درمانی، گفتاردرمانی، جراحی و وسایل کمک شنوایی و بینایی می شود.
انتخاب پرستار مناسب برای کودک دارای سندروم داون
اگر قصد دارید از خدمات پرستاری برای کودک خود استفاده کنید، نکات زیر را در نظر بگیرید:
- پرستاری را انتخاب کنید که تجربه پرستاری از کودک دارای سندروم داون را داشته باشد.
- امور مربوط به نظافت کودک مانند حمام کردن، تعویض پوشک و لباس و همین طور رسیدگی به سلامت و تغذیه کودک از وظایف پرستار به شمار می رود.
- آموزش های مربوط به انجام امور شخصی، حرف زدن، راه رفتن و رفتارهای صحیح بر عهده پرستار است.
- بازی کردن با کودک و انجام ورزش هایی که فیزیوتراپ برای تقویت عضلات کودک توصیه کرده نیز از امور مربوط به پرستار است.
بازی با کودکان سندروم داون
بازی ها و سرگرمی های مناسب این کودکان که به رشد مهارت های آنان کمک می کند در ادامه مطرح شده است:
- آوازخواندن با کودک سندروم داون به ارتقای دامنه لغات وی کمک می کند.
- پازل های ساده و متناسب با سن آن ها در افزایش قدرت تمرکز آنان مؤثر است.
- توپ بازی برای ایجاد هماهنگی بین چشم ها و اندام های حرکتی بدن مانند دست ها و پاها بسیار مفید است.
- نقاشی و آموزش رنگ ها در افزایش فهم کودک تأثیر بسزایی دارد.
- به دلیل این که این کودکان دارای ضعف عمومی در عضلات هستند، بازی مچاله کردن کاغذ و قیچی کردن آن سبب تقویت انگشتان آنان می شود.
- اپلیکیشن های آموزشی نیز برای این کودکان وجود دارد.
نحوه برخورد با کودکان سندرم داون
یکی از مواردی که در هنگام پرستاری از کودک دارای سندروم داون با آن مواجه می شوید، لجبازی این کودکان است. اگرچه لجبازی این کودکان بخشی از ویژگی هایی است که همراه با این سندروم به وجود می آید اما بازی نکردن با او، بی توجهی، اضطراب، خستگی، گرسنگی، بیماری و سرزنش کردن کودک به لجبازی وی دامن می زند.
زمانی که کودک شروع به لجبازی می کند، با حفظ خونسردی نسبت به اعمال وی بی توجه باشید. به او دستور ندهید، عصبانی نشوید و او را در آغوش نگیرید. ممکن است لجبازی کودک شدیدتر شود، اما اهمیتی ندهید تا کودک آرام شود. پس از این که آرام شد می توانید او را در آغوش گرفته و نوازش کنید.
چگونه خود را پشتیبانی کنید؟
تمام خانواده ها شادی ها و لذت های خود، استرس و چالش های خود را دارند. اما وقتی که شما یک فرزند با سندروم داون دارید، همه چیز کمی سخت تر به نظر می رسد. به علاوه مدرسه، درس های موسیقی، ورزش ها و شغل ها معمولا با ویزیت های اضافی که با پزشکان و تراپیست ها دارید مخلوط می شود و هزینه ی سرسام آوری برای شما به ارمغان می آورد.برای نگهداری از کودک سندروم داون در منزل می توانید نکات زیر را مد نظر قرار دهید:
- یک سیستم پشتیبانی بسازید: دوستان خود و فامیلتان را دعوت کنید تا در نگهداری به شما کمک کنند . آن ها می توانند به شما اجازه دهند که زمان کوچکی برای خود داشته باشید تا پیاده روی کنید ، کتاب بخوانید ، یا زمانی را برای تنهایی با خود داشته باشید. یک زمان استراحت کوچک حتی اگر خیلی کم باشد می تواند به شما کمک کند تا پدر و مادر بهتری باشید .
- درباره چالش خود صحبت کنید:مردم می خواهند به شما کمک کنند ، اما معمولا نمی دانند که چگونه این کار را انجام دهند . به عنوان مثالی ساده ، سخت است که یک شام سالم در کنار میز با تمام این قرار ملاقات ها داشته باشید . دری را باز کنید و به آن ها ایده هایی بدهید از این که چه کاری می توانند انجام دهند.
- لیستی از چیزهایی که نیاز دارید تهیه کنید: دفعه دیگر که کسی به شما می گوید آیا به کمک من نیاز داری شما آماده خواهید بود تا نیازهای خود را با اطرافیانتان درمیان بگذارید.
- با دوستان وقت بگذرانید: به طور مثال می توانید در زمان هایی که کودکتان خوابیده است و یا مشغول بازی می باشد، بتوانید وقتی را صرف ریکاوری انرژی خود کنید.
- به خودتان آسان بگیرید:هر کسی به یک زمان استراحت نیاز دارد. حتی باید در مورد دیدن و کمک گرفتن از یک مشاور فکر کنید. آن ها می توانند به شما در مورد احساساتتان کمک کنند و ابزاری به شما بدهند تا استرس های روزانه را کنترل کنید.
- از سلامتی خود مراقبت کنید: زمانی که احساس نامطلوب دارید؛ ورزش کردن و مصرف مواد غذایی با کیفیت و مناسب خوردن می تواند به شما در آرام شدن و دور شدن از دغدغه های فکریتان کمک کند. سعی کنید که یک برنامه بسازید و تا آنجا که می توانید به آن مقید باشید.
آنچه باید درباره سندروم رینود بدانید.
