ساعدنیوز
ساعدنیوز

بیماری زالی و نکات مهم پیرامون آن

  چهارشنبه، 05 آبان 1400   زمان مطالعه 9 دقیقه
بیماری زالی و نکات مهم پیرامون آن
آلبینیسم یا زالی نوعی بیماری ژنتیکی است که به واسطه آن در بدن رنگدانه ملانین تولید نمی‌شود و یا تولید آن کاهش می‌یابد. نوع و میزان ملانین بدن باعث تعیین رنگ پوست، مو و چشم می‌شود. ملانین همچنین نقش مهمی در ایجاد اعصاب بینایی دارد، بنابراین افراد مبتلا به آلبینیسم یا زالی دارای مشکلات بینایی نیز هستند.

آلبینیسم (Albinism) یا زالی شامل یک گروه از اختلالات ارثی است که با تولید کم و یا عدم تولید رنگدانه ملالین مشخص می شوند. نوع و میزان ملانینی که بدن شما تولید می کند رنگ پوست، موها و چشم شما را تعیین می کند. بیشتر افراد مبتلا به آلبینیسم نسبت به آفتاب حساسیت دارند و در معرض خطر بالاتر ابتلا به سرطان پوست قرار دارند. اگرچه هیچ درمانی برای آلبینیسم وجود ندارد، افراد مبتلا به این اختلال می توانند کارهایی را برای حفاظت از پوست و بهبود بینایی خود انجام دهند. برخی افراد مبتلا به آلبینیسم ممکن است احساس تنهایی در اجتماع کنند و یا احساس کنند در جامعه بین آنها با دیگران فرق گذاشته می شود.

علائم آلبینیسم یا زالی

علائم آلبینیسم معمولا، و نه همیشه، در پوست، مو و رنگ چشم ها دیده می شود. اگرچه، تمام مردم مبتلا به این اختلال مشکلات بینایی را تجربه می کنند.

علائم آلبینیسم یا زالی در پوست

اگرچه قابل تشخیص ترین شکل آلبینیسم به شکل موی سفید و پوست صورتی است، رنگ پوست ممکن است از سفید تا قهوه ای تغییر کند، و می تواند تقریبا به همان شکلی باشد که واالدین و برادر و خواهر بدون آلبینیسم دارند. برای برخی مردم مبتلا به آلبینیسم، رنگ پوست هرگز تغییر نمی کند.
برای دیگران، تولید ملانین ممکن است در طول دوران کودکی یا نوجوانی آغاز و یا افزایش یابد، که در نتیجه تغییر رنگ جزیی در رنگ پوست ایجاد می شود. با قرار گرفتن در معرض آفتاب، برخی افراد ممکن است دچار عارضه های زیر شوند:

  • کک و مک
  • مول، با و یا بدون رنگدانه – مول های بدون رنگ دانه عموما صورتی رنگ هستند
  • نقاط خال مانند بزرگ
  • توانایی برنزه شدن

علائم آلبینیسم یا زالی در مو

رنگ مو می تواند از خیلی سفید تا قهوه ای تغییر کند. مردم از نژاد آفریقایی یا آسیایی که مبتلا به آلبینیسم هستند ممکن است رنگ موی زرد، قرمز یا قهوه ای داشته باشند. همچنین رنگ مو ممکن است در اوایل بلوغ تیره تر شود.

علائم آلبینیسم یا زالی در رنگ چشم

رنگ چشم می تواند از آبی خیلی روشن تا قهوه ای باشد و ممکن است با سن تغییر کند. فقدان رنگدانه در بخش رنگی چشم (عنبیه) باعث می شود که آن ها تا حدی شفاف باشند. این به این معنیست که عنبیه به طور کامل نمی تواند از ورود نور به چشم جلوگیری کند. به دلیل این اتفاق، چشم های با رنگ بسیار روشن ممکن است در برخی مواقع در نور به صورت قرمز ظاهر شوند. این اتفاق به این دلیل است که شما در حال دیدن نوری که از پشت چشم منعکس شده و مجددا از عنبیه عبور می کند هستید، این اتفاق مشابه قرمزی چشم در حین فلش زدن عکس است.

علائم آلبینیسم یا زالی در بینایی

صرف نظر از این که کدام ژن معیوب وجود دارد، اختلال بینایی ویژگی کلی تمامی انواع آلبینیسم است. این اختلالات در اثر رشد نامنظم مسیر عصب چشم از چشم به مغز و رشد غیرطبیعی شبکیه ایجاد می شوند.

علائم و نشانه های آلبینیسم که مربوط به عملکرد چشم هستند عبارتند از:

  • حرکات سریع و غیر ارادی چشم به جلو و عقب (نیستاگموس)
  • عدم توانایی تمرکز دادن چشم به یک نقطه یا حرکت هماهنگ آن ها (استرابیسم)
  • نزدیک بینی و یا دوربینی شدید
  • حساسیت به نور (ترس از نور)
  • انحنای غیر طبیعی سطح جلویی چشم و یا لنز درون چشم های شما (آستیگماتیسم) که باعث تاری دید می شود.

دلایل ابتلا به آلبینیسم

چندین ژن دستور ساخت پروتئین هایی را که در تولید ملانین نقش دارند را می دهند. ملانین توسط سلول هایی به نام ملانوسیت ها تولید می شود که در پوست، مو و چشم شما یافت می شود.

آلبینیسم یا زالی ناشی از جهش در یکی از این ژن هاست. انواع مختلف آلبینیسم یا زالی می تواند رخ دهد، که عمدتا بر اساس آن جهش ژن باعث اختلال می شود. این جهش ها ممکن است منجر به تولید نشدن ملانین یا کاهش مقدار قابل توجهی ملانین شود.

انواع آلبینیسم

انواع آلبینیسم یا زالی بر اساس نحوه وراثت آن و بر روی ژن که تحت تأثیر قرار می گیرند طبقه بندی می شوند.

آلبینیسم یا زالی چشمی مخاطی (OCA): شایع ترین نوع آلبینیسم یا زالی بوده که فرد دو نسخه از یک ژن جهش یافته را از هرکدام از والدین خود به ارث می برد(اتوزوم مغلوب). این نوع آلبینیسم یا زالی سبب کاهش رنگدانه در پوست، مو و چشم، و همچنین مشکلات بینایی می شود. مقدار رنگدانه ای که تولید می شود بر اساس نوع آن متفاوت است وبه دنبال آن نیز رنگ پوست، مو و چشم نیز در انواع مختلف متفاوت می باشد.

آلبینیسم یا زالی چشم: به طور عمده به چشم ها محدود می شود و باعث مشکلات بینایی می شود و توسط جهش ژنی در کروموزوم X به ارث می رسد. آلبینیسم یا زالی چشمی وابسته به X تنها توسط مادر منتقل می شود که یک ژن جهش یافته X را به پسر خود انتقال می دهد (وراثت وابسته به X). آلبینیسم یا زالی چشمی تقریبا به طور انحصاری در مردان رخ می دهد و نسبت به نوع چشمی مخاطی کمتر دیده می شود.

آلبینیسم یا زالی مرتبط با سندرم های ارثی نادر: برای مثال، سندرم Hermansky-Pudlak شامل فرم OCA و همچنین مشکلات خونریزی و کبودی و بیماری های ریه و روده است. سندرم Chediak-Higashi شامل یک نوع از OCA و همچنین مشکلات ایمنی مرتبط با عفونت های مکرر، اختلالات عصبی و سایر مسائل جدی است.

آلبینیسم و مراجعه به پزشک

اگر فرزند شما در هنگام تولد فاقد رنگ دانه در مو و پوستش باشد به گونه ای که بر مژه ها و ابروی او اثر بگذارد، همانند آنچه اغلب در نوزادان مبتلا به آلبینیسم مشاهده می شود، پزشک احتمالا برای کودک شما یک تست چشم تجویز می کند و می خواهد که هرگونه تغییر رنگ در نوزادتان را از نزدیک دنبال کنید.

برای برخی از نوزادان، علامت اولیه آلبینیسم ضعف ردگیری چشمی است. این مشکل ممکن است پس از ۳ تا ۴ ماه تبدیل به حرکات عقب – جلوی سریع در چشم ها (نیستاگموس) شود. اگر شما این علائم را در کودک خود مشاهده کردید، با دکتر خود صحبت کنید.

اگر فرزند مبتلا به آلبینیسم شما به طور مکر دچار خون دماغ، کبودی بی دلیل و یا عفونت های مزمن می شود به دکتر خود اطلاع دهید. این علائم و نشانه ها ممکن است به دلیل وجود سندرم هرمانسکی- پودلاک یا چدیاک-هیگاشی باشند، که مشکلات ژنتیکی نادر ولی خطرناکی هستند.

پیشگیری از بیماری آلبینیسم در کودکان

همان طور که گفته شد، آلبینیسم یا زالی یک بیماری ژنتیکی مادام العمر است که هیچ درمانی برای آن وجود ندارد. بنابراین انجام تحقیقات و آزمایش های لازم قبل از ازدواج، برای پیشگیری از تولد یک کودک مبتلا به آلبینیسم مفید است. بنابراین اگر یکی از اعضای خانواده زن یا مرد مبتلا به آلبینیسم باشد، یک مشاور ژنتیک می تواند به شما در درک نوع آلبینیسم و احتمال داشتن فرزندی مبتلا به این بیماری کمک کند.

تاثیر آلبینیسم یا زالی بر سبک زندگی چگونه است؟

ابتلا به آلبینیسم یا زالی ممکن است روی سبک زندگی و احساسات و عواطف فرد نیز تاثیر بگذارد. البته این گونه تاثیرات از فردی به فرد دیگر و در مراحل مختلف زندگی متفاوت است. متفاوت بودن ظاهر افراد زال با مردم عادی باعث شده است آن ها در بسیاری از موارد مورد آزار و اذیت دیگران قرار بگیرند و حتی منزوی شوند.

از طرفی افراد مبتلا به آلبینیسم به دلیل حساس بودن پوست و چشم هایشان به آفتاب ممکن است مجبور باشند فعالیت های خود را در فضای آزاد محدود کنند. چراکه نور خورشید می تواند باعث بروز سرطان پوست و از بین رفتن بینایی در بعضی از افراد مبتلا به آلبینیسم شود.

بر اساس یک مقاله معتبر در مرکز ملی اطلاعات بیوتکنولوژی (NCBI)، افراد زال به دلیل اجتناب از تعاملات اجتماعی، دچار کمبودهای عاطفی هستند. علاوه بر این، این افراد تمایل کمتری برای تحصیل در مدرسه، یافتن شغل یا پیدا کردن شریک زندگی دارند. از همین رو کمک گرفتن از یک مشاور یا روان درمانگر می تواند زندگی اجتماعی افراد زال را تا حد زیادی بهبود بخشد.

برای کاهش اثرات آلبینیسم یا زالی روی سبک زندگی موارد زیر توصیه می شود:

  • هر ۶ تا ۱۲ ماه یک بار از نظر سرطان پوست بررسی شوید.
  • همیشه از کلاه، عینک آفتابی، پیراهن آستین بلند و کرم ضدآفتاب با SPF 30 یا بالاتر استفاده کنید.
  • حداقل هر ۲ تا ۳ سال یک بار چشم هایتان را معاینه کنید.
  • برای جلوگیری از انزوا و داشتن زندگی بهتر با یک مشاور یا روان شناس صحبت کنید.

باورهای اجتماعی غلط درباره افراد زال

از گذشته تاکنون باورهای غلطی در مورد افراد زال وجود داشته است که زندگی را برای آن ها سخت و در مواردی طاقت فرسا کرده است. افراد مبتلا به آلبینیسم در کشورهای جنوب صحرای آفریقا با بزرگ ترین چالش ها روبه رو هستند.

به عنوان مثال، در کشورهایی مانند تانزانیا اعضای بدن افراد مبتلا به آلبینیسم یا زالی موردتوجه جادوگران قرار دارد. موارد بسیاری از کودکان مبتلا به این بیماری به همین دلیل به قتل رسیده اند. همچنین در بعضی از این کشورها، به ویژه تانزانیا، بعضی از افراد معتقدند که رابطه جنسی با زن مبتلا به آلبینیسم، ایدز را درمان می کند.

ازآنجایی که این باورهای اجتماعی قتل، تجاوز جنسی و بیماری های عفونی مانند ایدز را به همراه داشته است، در سال ۲۰۱۵ سازمان ملل متحد خواستار اقدام فوری برای جلوگیری از حمله به افراد مبتلا به آلبینیسم شد.

طول عمر بیماران مبتلا به زالی

آلبینیسم یا زالی به خودی خود روی طول عمر فرد تاثیر نمی گذارد و افراد طول عمر طبیعی خواهند داشت. اما در برخی انواع نادر این بیماری، مانند سندرم های هرمانسکی – پودلاک و گریسلی به دلیل بیماری های ریوی و مشکلات خون ریزی، عمر فرد را کاهش می دهند. همچنین حساس بودن پوست و چشم این افراد به آفتاب، احتمال ابتلای آنان به سرطان پوست را افزایش داده و همین موضوع می تواند روی طول عمر بیماران مبتلا به زالی تاثیر بگذارد.

درمان بیماران مبتلا به زالی

متأسفانه تا به حال درمان قطعی برای بیماری زالی کشف نشده است. پزشک متخصص چشم در صورتی که وجود آلبینیسم چشمی را تأیید کند می تواند با روش هایی عوارض این بیماری را کاهش دهد. به عنوان مثال متخصص چشم ممکن است با تجویز لنزهای اصلاحی به بیمار کمک کند و از عوارضی مانند آستیگماتیسم تا حدی جلوگیری کند. برخی از مواقع ممکن است پزشک متخصص چشم روش های جراحی را برای بهبود دید بیمار برگزیند. مثلاً برای کاهش نیستاگموس متخصص روی عضلات چشمی عمل جراحی انجام می دهد. برای درمان و اصلاح استرابیسم ممکن است تزریق بوتاکس و جراحی انتخاب شود.


دیدگاه ها


  دیدگاه ها
پربحث های هفته   
رهبر معظم انقلاب: برای صبحانه مهمان داشتیم و پنیری در خانه نداشتیم مجبور شدم از دوستان یک مقدار پنیر بخواهم+ویدیو (666 نظر) (فیلم) استاد تحصیلکرده در آمریکا: اگر در مورد حجاب سخت گیری نشود، ایران تبدیل به سوریه می‌شود! (252 نظر) (ویدئو) مازیار لرستانی: کارِ من شرعی و قانونی و عُرفیه، من کشورمو ترک نمی‌کنم، کار من فرهنگ‌سازیه/ با مازیار خانوم گفتن لج من درنمیاد! (160 نظر) شادی مختاری: بارها مخالف کمک به سوریه بودم، مگه ما خودمون کم مشکل و دردسر داریم؟! (105 نظر) (ویدئو) مازیار لرستانی:حتما به وقتش قصد ازدواج دارم، با اینکه 56 سالمه ولی هورمون‌هام اندازه پسر 15 سالست/ بیشتر از جمع‌های زنونه دوست دارم تو جمع‌های مردونه باشم (58 نظر) دست رد علی دایی به سینه سیاستمداران؛ از عکس نگرفتن با استاندار و نرفتن به ضیافت شام تا سفر با هزینه شخصی و نرفتن به هتل تدارک دیده شده (49 نظر) مریم امیرجلالی خطاب به مازیار لرستانی: برای ادب و شخصیت تو خیلی ها ارزش قائلند خودتو درگیر حرف های احمقانه نکن+عکس (46 نظر) تعریف تمجید ساعد سهیلی از چهره همسرش: فتبارک الله احسن الخالقین/ بزرگ و پر برکت است خدایى که بهترین خلق‌کنندگان است+عکس (39 نظر) نعیمه نظام دوست تاریخ عقد و عروسی اش را مشخص کرد/ گلوریا هاردی: من خیلی دوست داشتم نعیمه یکشنبه عروسی بگیره (37 نظر) عاملی از موافقان فیلترینگ در شورای عالی فضای مجازی: دو پسرم در خارج هستند، همسر یکی از آن‌ها ایرانی نیست! (34 نظر) (عکس) بیست و پنجمین جشنواره تجلیل از برگزیدگان پژوهش و فناوری استان آذربایجان شرقی در دانشگاه تبریز (33 نظر) ارسلان قاسمی: من عاشق ترلان نیستم و هم اکنون شخص دیگری در زندگی من هست خوشم نمی آید اسمم را کنار ترلان پروانه بیاورید+فیلم (32 نظر) الهه منصوریان: یکبار عاشق شدم ولی آن فرد حاضر به ازدواج با من نشد ؛ بعد یه مدت همو دیدیم الان از خداشه با من ازدواج کنه ولی دیگه وقتش نیست ؛ حداقل منو واسه مسابقه ممنوع الخروج نکنه! (30 نظر) (عکس) نگاهی به باکسِ گل فوق لاکچری و منحصربه‌فرد شب یلدای بهرام رادان و همسرش مینا مختاری/ باکسِ گل با مینا خانوم هم‌قدوقوارست/ چه کرده بهرام خان (30 نظر) (فیلم) گزارش خبرنگار بی بی سی از داخل حرم حضرت زینب (س) (30 نظر)
پربازدیدترین ویدئوهای روز   
تیتر امروز   
الهام چرخنده:وقتی حضرت آقا می فرمایند اغلب هنرمندان ما خوبند حجت تمام است/ من که آبرو ندارم خودم را سنجاق کرده ام به اهل بیت
کلاس درس تمام دانشگاه‌ها تا پایان ترم مجازی شد/ آزمون‌ها حضوری برگزار می‌شود
دروغ‌هایی که درباره سوریه بافتند!
رهبر معظم انقلاب پاسخ می‌دهند؛ حکم شرعی شرکت در جشن‌هایی با رقص جداگانه زنان و مردان
فال قهوه با نشان روز جمعه 30 آذر ماه 1403
فال شمع روزانه امروز جمعه 30 آذر 1403
خبر تعطیلی مدارس و دانشگاه ها شنبه 1 دی و یکشنبه 2 دی، روز مادر
داستان های هزار و یک شب / شب سی‌ام؛ قصه عاشق و دلاک (قسمت پایانی)
کارمندان دولت بخوانند: جدول افزایش حقوق 1404
فال ابجد روزانه جمعه 30 آذر 1403
پیام امیدبخش یلدایی وزیر امور خارجه از مصر: شب سیاه و طولانی، خواهد گذشت
این تیم برزیلی از ایرانی‌ها دل خوش ندارد!
آیت الله مکارم: حجاب با فشار و سخت‌گیری قابل حل نیست
فال انبیاء روزانه جمعه 30 آذر 1403
جولانی شبه‌نظامیان مورد حمایت آمریکا را تهدید کرد
منتخب روز   
(ویدئو) حیات وحش ؛ مستند حیات وحش حیوانات / نبرد وحشتناک و نفس‌گیر 20 کفتاری که شیر، سلطان جنگل رو تنهایی گیر آوردن و محاصرش کردن! (ویدئو) آوای جادویی سینا سرلک، روح تازه‌ای به سریال «شهرزاد ترکیه‌ای» بخشید/ سینا سرلک خواننده سریال شهرزاد شد خطای دید در ویدئویی از پزشکیان که به عنوان بی احترامی به هدیه عنوان شد+ویدیو ویژه‌ روز مادر/ عاشقانه‌های هنرمندان ایرانی با مادرانشان+ شعر معروف و خاطره‌انگیز استاد شهریار برای مادربزرگش/ از احسان علیخانی و بازیگران جوکر2 تا همایون شجریان و سحر دولتشاهی اشعار فارسی استاد شهریار؛ قسمت 4- آمدی جانم به قربانت ولی حالا چرا/ ترانه‌ی "آمدی" با صدای استاد بنان+ ماجرای واقعی سروده شدن این شعر زیبا کشف موجودات عجیب‌الخلقه ناز و دوست‌داشتنی در کوهستان‌های اقیانوس کانادا+ تصاویر مجموعه غزلیات حافظ و سایر شعرهای یلدایی دلنشین مخصوص شب یلدا برای ساخت یک شب فراموش نشدنی + ویدئو عکس روز/ تغییر چهره چشم‌نواز و بهت‌آور مهراوه شریفی‌نیا و مهدی پاکدل؛ کیمیا و پیمانِ سریال «کیمیا» بعد از 9 سال در 43 و 44 سالگی (ویدئو) نعیمه نظام‌دوست به احسان علیخانی: یه مرد باید درست‌و حسابی بره خواستگاری و بره سر خونه زندگیش🤣/ خودشو سرگرم برنامه های الکی مثل جوکر نکنه اشک‌های پزشکیان و اشعار استاد شهریار؛ حکایتی از عشق از دست رفته+ویدیو نوستالژی روز/ به بهانه روز مادر، شعرخوانی دلنشین و بی نظیر استاد شهریار از قطعه مشهور «خان‌ننه»/ به همراه زیرنویس فارسی/خان ننه ، هایاندا قالدین بئله باشیوا دولانیم نئجه من سنی ایتیردیم (ویدئو)خلاقیت بی‌نظیر و خارق‌العاده هوش مصنوعی در شب یلداحماسه آفرید/ از حافظ و سعدی تا خشایارشا و کوروش کبیر با لباس پلوخوری سر سفره یلدا/ آخ تو شب یلدای منی