به گزارش سایت خبری ساعد نیوز، روزنامه ایران نوشت: گفت وگوی کوتاه نمایندگان ایران و آمریکا در حاشیه نشست شورای امنیت درباره مرگ دختر دو ساله ایرانی مبتلا به «ای بی» بر اثر تحریم ها بازتاب گسترده ای در رسانه های بین المللی در پی داشت. پنجشنبه شب گذشته در نشست شورای امنیت در سازمان ملل، مجید تخت روانچی نماینده ایران در سازمان ملل در بخشی از سخنرانی اش به تأثیر منفی تحریم های امریکا و مرگ «آوا» دختر دو ساله اهوازی مبتلا به ای بی (بیماری پروانه ای) اشاره کرد.
«آوا» یکی از همان ۱۵ کودکی است که در یک سال گذشته به دلیل خودداری شرکت تولیدکننده پانسمان ویژه این بیماران از ارسال کالا به ایران قربانی تحریم های ظالمانه امریکا شد. نرسیدن پانسمان ها و کمبود پانسمان میپلکس به دلیل تحریم های امریکا مرگ آوای دو ساله را رقم زد. اگرچه بعد از بازگشت دوباره تحریم ها از اردیبهشت ۹۷، ایران با عدم واردات پانسمان میپلکس مواجه شده است و از آن زمان تاکنون حرف های بسیاری درباره تأثیر تحریم ها بر حوزه سلامت و جان بیماران گفته شده است اما یادآوری این موضوع از سوی نماینده ایران در سازمان ملل متحد، توجه سفیر امریکا را به این موضوع جلب کرد.طوری که «کلی کرافت» سفیر امریکا در پایان جلسه پنجشنبه شب شورای امنیت نزد سفیر ایران رفت و درباره کودک بیماری که در سخنرانی مجید تخت روانچی مورد اشاره قرار گرفته بود سؤال کرد که سفیر ایران نیز در چارچوب مطالب سخنرانی خود به او پاسخ داد.
مجید تخت روانچی درباره حواشی این نشست به خبرنگار صدا و سیما توضیح داد: «در سخنرانی خود از «آوا» صحبت کردم، دختر ۲ ساله اهوازی که بیماری پروانه ای داشت. توضیح دادم که این نوع بیماران این روزها در ایران در اثر تحریم های ظالمانه امریکا چه مشکلاتی دارند و تشریح کردم فشارهای امریکا به شرکت های خارجی اجازه نمی دهد این نوع داروها را به ایران ارسال کنند و گفتم که این دختر کوچک ۲ ساله نهایتاً به دلیل نرسیدن تجهیزات درمانی لازم از دنیا رفت.»
او در ادامه با بیان اینکه ارعاب حاصل از تحریم ها برای شرکت های اروپایی موجب شده این شرکت ها از ارسال دارو به ایران خودداری کنند، تصریح کرد: «در این روزها، واردات این باندها برای بیماران پروانه ای تقریباً غیرممکن شده و حیات سایر کودکان بی گناه پروانه ای، نظیر آوا را به خطر انداخته است. هم اکنون کودکان پروانه ای درد ناشی از تحریم های غیرانسانی امریکا را با دل و جان خود لمس می کنند. خرداد سال جاری آوا از درد برای همیشه رهایی یافت و درگذشت. داستان وی فقط بخش بسیار کوچکی از کل ماجرا است، چرا که کودکان و بزرگسالان مبتلا به سرطان و بیماری های خاص در سکوت به مبارزه با مرگ می پردازند. کشتار کودکان و بیماران اقدام شجاعانه ای نیست!»
دسترسی محدود به پانسمان از اردیبهشت ماه
«مرتضی آریافر» پدر دختر بچه دو ساله ای که به دلیل ابتلا به ای بی و عفونت ریه خرداد ماه گذشته فوت کرد می گوید: بیماری آوا به گونه ای بود که تمام اعضای بیرونی و داخلی بدن از جمله سطح مری و چشم هایش پوست نداشت. او به خاطر پروانه ای یا شکنندگی پوستش نرمی حنجره نیز پیدا کرد. همچنین قرنیه چشم آوا نیز زخم شد طوری که قبل از فوتش او را برای عمل قرنیه چشم نزد برجسته ترین پزشک ها در تهران نیزآوردیم اما ضایعه چشم به قدری عود کرده بود که امکان عمل جراحی را هم نداشت.
پدر آوا با بیان اینکه او و همسرش ازدواج فامیلی داشته اند، می گوید: بیماری آوا از نوع پروانه ای نوع ۳ بود زخم ها باید مرتب پانسمان می شد با توجه به اینکه پانسمان این بیماران را بیش از دو شرکت در دنیا تولید نمی کند از اردیبهشت سال ۹۷ دسترسی ما به پانسمان محدود شد البته آن زمان که اوایل تحریم ها بود به خانه ای بی و وزارت بهداشت مراجعه می کردم و پانسمان می گرفتم اما بتدریج با افزایش تحریم ها دیگر نتوانستیم پانسمان دریافت کنیم هر چند وزارت بهداشت سعی می کرد از سهمیه بیمارستان ها برای آوا پانسمان فراهم کند.
آریافر درباره تهیه داروها و پمادهای مربوط به بیماران ای بی عنوان می کند: با وجود هزینه های بالای درمان بیماران ای بی می توانستم گاز، وازلین و پماد گیاهی «سیلورسولفودیازین» را که برای ترمیم زخم بیماران ای بی است به صورت کارتنی از شرکت های تولیدکننده تهیه کنم. اما پس از تشدید تحریم ها خانه ای بی و وزارت بهداشت اعلام کردند که پانسمان بیماران ای بی را در اختیارشان قرار نداده اند. هر چند وزارت بهداشت چند باری کمک کردند اما دیگر نتوانستیم پانسمان دریافت کنیم.
او با بیان اینکه تهیه پانسمان میپلکس برای دخترش آوا به سختی فراهم می شد، می گوید: برای تهیه پانسمان مرتب بین اهواز و تهران در رفت و آمد بودم اگرچه مشکل آوا مربوط به مشکلات دستگاه تنفسی اش بود ولی نبود این پانسمان ها مرگ او را جلوتر انداخت. با این حال والدین دیگر حتی این امکان را هم نداشتند که به تهران بیایند و پانسمان تهیه کنند. آن موقع دو تا بچه دیگر که اوضاع به مراتب وخیم تری از آوا داشتند حتماً به سرنوشت آوا دچار شدند. چرا که این بیماران اگر پانسمان نشوند زخم های شان عفونت می کند.
پدر آوا با بیان اینکه وزارت بهداشت و خانه ای بی در تأمین پانسمان کوتاهی نکرده اند در پاسخ به اینکه چگونه علت فوت آوا را به گوش سفیر ایران در سازمان ملل رسانده است، می افزاید: ما از طریق خانه ای بی و وزارت بهداشت به وزارت امور خارجه وکالت دادیم که از طرف خانواده آوا موضوع فوت بیماران ای بی را به خاطر اثر تحریم ها بر عدم دسترسی بیماران به پانسمان در مجامع بین المللی مطرح کنند با این هدف که با تأمین بموقع پانسمان بیماران پروانه ای این بیماران در دوره ای که زندگی می کنند بدون درد و رنج به زندگی شان ادامه دهند.
به گفته پدر آوا، که به علت مراقبت دائمی از فرزندش از شغلش در یک شرکت رآکتورسازی استعفا داده است، پس از افزایش نرخ دلار و تحریم ها امکان تهیه پانسمان از طریق آشنایان ساکن در کشورهای خارجی نیز فراهم نبود چرا که هر «شیت» پانسمان را باید به قیمت ۲۵۰ یورو خریداری می کردند که عملاً تأمین این هزینه برای بسیاری از این خانواده ها غیر ممکن است.
